Kahler op mijn pad

'Hoezo heb ik niet de onschuldige variant van de ziekte van Kahler , Mgus ? Dáár had mijn huisarts het over, niet over kanker ! ' Geschokt keek ik de hematoloog aan.  Eén zin met maar liefst vier dramatische woorden erin. K anker, ongeneeslijk, chemo en stamceltransplantatie .   Het liefste was ik direct opgestaan . W eg van deze arts met zijn rare diagnose die nooit kan kloppen !   Wanneer je (onverwacht) heel slecht nieuws krijgt, is ontkenning uiteraard een veel voorkomend mechanisme, dus ik ben niet de enige die zo reageer de . Het schijnt een beschermend effect te hebben, het nieuws is te groot om in één keer te kunnen overzien.   Goede artsen weten dit en tonen hier begrip voor, geven tijd en doseren hun informatie. Die van mij was blijkbaar zelf ziek toen het onderdeel ' slecht-nieuws-gesprek ' op het programma stond.   De schok was zo groot, dat ik echt de nodige tijd nodig had om het nieuws te accepteren .     Er zijn echter patiënten ...

Wat is het f ijn zijn om een keuze te hebben tussen de voordeur wel of niet opendoen als de bel gaat . Die keuze heb ik als op de jaarlijkse Halloweenavond een enorme drom kinderen voor mijn deur staan. Meneertje k anker belt echter meestal onverwacht aan en misschien dat je daardoor niet direct de juiste dingen weet te zeggen. Toen-ie bij mij aanbelde, had ik eigenlijk moeten zeggen: ' Ik heb dit jaar al een nieuwe ziekte gekregen , probeer het over een tijdje nog eens .'    Kanker komt trouwens nooit gelegen. Dat geldt voor mij, maar ook voor de vele lotgenoten die ik inmiddels ken. De één moest zijn vakantie in Verweggistan acuut afbreken omdat hij onmiddellijk behandeld moest worden , Odile zat midden in een verbouwing en Karen was echt nét aan haar nieuwe baan begonnen. Hoe vervelend is het als je leidinggevende je collega's moet informeren dat jij (die nieuwe, die ze alleen nog maar tijdens het kennismakingsrondje hebben gezien) er voorlopig niet zal zijn omda...

Na mijn stamceltransplantatie ben ik wonderbaarlijk goed hersteld. Mijn spierkracht is beter dan ooit. Ik versjouw iedere dinsdagmorgen heel wat boeken in de bieb, kan ons huishouden weer zelfstandig draaien, tuinier, onderneem leuke dingen met familie en vrienden en heb energie voor mijn creatieve hobby's. Niet álles is echter als vanouds en dat mag je ook waarschijnlijk ook niet verwachten na zware chemokuren. ' Chemo maakt meer kapot dan je lief is,' z ou zomaar als slogan bij de afdeling hematologie kunnen hangen! Hoewel niet iedereen bijwerkingen (of beter gezegd na-werkingen ) ervaart, kan ik er wel wat benoemen.   Ik heb neuropathie onder beide voeten wat zich bij mij uit in het gevoel pantoffels én schoenen tegelijk aan te hebben. Ik ben erg vlug overprikkeld. Kleine kinderen putten me snel uit.  Ik vind ze tegenwoordig vooral lief als ze slapen. Of in de bieb rustig een boekje uitzoeken. Als ze schreeuwen, huilen, of op het volume van het maandelijkse luchtalarm ee...

Vandaag, drie dagen voor de Kerst, word ik voor de stamceltransplantatie opgenomen in het Radboud.  Mijn man Jos en ik krijgen een korte rondleiding. Ik vraag me af waarom ik een rondleiding krijg, het is namelijk niet de bedoeling dat ik uit mijn kamer ga komen! Dan gaan we via een sluis mijn kamer in. Jos moet de uitvoerige handwas-instructies leren.   een vrij uitzichtloze kamer! Ik berg mijn spullen op en wordt dan uitgenodigd om in een behandelkamer een PICC-lijn (waarmee ze bloed kunnen afnemen, vloeibare medicijnen en zelfs eten kunnen toedienen) te laten zetten.   Als deze klus geklaard is, denk ik een paar rustige dagen te krijgen. Maar mijn hematoloog kondigt vrolijk aan: 'Nu er geen Kahle r meer in het bloed is te zien, wil ik ook weten hoe schoon het beenmerg is. Ik wil graag een beenmergpunctie doen. Ik eigenlijk niet, maar natuurlijk werk ik braaf mee.   De volgende morgen ontvang ik een zware chemo. Ik zuig bijna continu op waterijs om mijn wangslij...