Niks te vieren?

24 December 2025 was het precies vijf jaar geleden dat ik mijn eigen stamcellen via een infuus terugkreeg! Een klein zakje moest ervoor zorgen dat ik zware chemo overleefde en dat ik in remissie kwam voor de ziekte van Kahler (beenmergkanker). De chemo had flink wat vernield op de zoektocht naar kankercellen. Wat heb ik veel last van mijn keel, slokdarm, buik en darmen gehad! Na bijna vijf weken ziekenhuisopname was er bovendien maar weinig van mijn spierkracht over. Gelukkig ben ik daarna, stapje voor stapje, weer bijna helemaal de oude geworden!  

Het was coronatijd in 2020, dus het aantal mensen waar ik fysiek contact mee had, was laag.  

Ik heb 24 december een jaar later gevierd met personen die het meest betrokken waren bij mijn behandeling. Ik had een mooie Powerpoint gemaakt waarin ik onder het genot van Limburgse vlaai terugblikte op de periode 2017 (diagnose) tot 2021 (het moment van het 1-jarig stamceljubileum). We spraken af de 24e december niet ieder jaar te vieren, maar wel na vijf jaar. Die dag is inmiddels geweest. Of ik hem gevierd heb? Toch niet! Het voelt namelijk niet goed om de mooie afgelopen jaren uitgebreid te vieren terwijl de foute bloedwaarden sinds maart van dit jaar helaas weer oplopen.  
Omdat we inmiddels vijf jaar na de eerste transplantatie zijn, wordt de keuze voor opnieuw een stamceltransplantatie gezien als een goede behandelmethode. Wat een geluk dat er nog zo'n zakje met mijn stamcellen in de Radboud-diepvries ligt! 

Met mijn hematoloog hebben mijn man en ik al besproken welke behandeling ik in de toekomst zal krijgen. Want hoewel we niet kunnen voorspellen wanneer dat aan de orde is, weten we wel zeker dát er weer behandeld moet worden. 

Het uit remissie zijn, zorgde er wel voor dat ik dieper ging nadenken over wat ik wil nu ik nog redelijk gezond ben. Het heeft ertoe geleid dat ik van vrijwilligerswerk ben veranderd.  
In plaats van voornamelijk praten met of over boeken en boeken opruimen (gastvrouw in de bieb), ben ik gestart als regiovrijwilliger bij Hematon, een vereniging voor mensen met bloed- en beenmergkankers. Ik heb al enkele vergaderingen bijgewoond en kan binnen deze professionele organisatie nog heel veel bijleren.
 
Onlangs heb ik tijdens een lotgenotencontactmiddag, de eerste patiënten gesproken die zich hadden ingeschreven voor een gesprek met een vrijwilliger. Door een luisterend oor te bieden en af en toe wat advies te geven, voelde ik me na afloop heel voldaan.  
Het starten met heel ander vrijwilligerswerk leidt me af van mijn eigen toekomstzorgen en hopelijk leveren de gesprekken die ik voer ook echt wat op voor de deelnemers.  
En dát geeft me zonder twijfel meer voldoening dan een stamcellenfeestje! 

Ik maakte er dus géén feestje van net voor de Kerst, maar de wetenschap dat de kanker terug is, maakt wél dat ik mijn leven weer wat meer in de versnelling heb gezet.

PS Ik kan het iedereen aanraden, van tijd tot tijd nadenken of je nog wel doet wat je wilt doen...;-)

Reacties

Populaire posts van deze blog

Chemo maakt meer kapot dan me lief is (Hematonmagazine winter 2024)

Even helemaal weg (Hematon -magazine herfst 2024)