Een nieuwe koers

Half oktober...de zomer maakt langzaam plaats voor de herfst. Jos en ik zijn er klaar voor, beiden deze week bewapend met de inhoud van een griepspuit. Gelukkig gaat het nog steeds behoorlijk goed met me, laat ik daarmee beginnen. Fysiek voel ik me inmiddels veel beter dan de laatste jaren VOOR de behandeling. Dankzij fysiotherapie, kracht-fitness en heel veel wandelen, is mijn conditie weer uitstekend. Ik draai mijn hand niet meer om voor een kilometer of zes wandelen in een lekker tempo. Het lukt me dan ook nog steeds uitstekend om de meeste dagen 'hoofdzakelijk genietend'  om te krijgen. Het aquarelleren en Zentangles tekenen (zie hieronder) heeft al tot een grote stapel kaarten geleid en vooral tot heel veel voldoening! En ook mijn haren zijn inmiddels weer terug. Het wordt nog afwachten wat voor een haartype ik krijg. Na pluis groeiden er krullen, maar die zakken nu uit zodat ik waarschijnlijk weer eindig met mijn eigen slagloze haar. Maar ach, er zijn ergere dingen!|

Mentaal lijk ik een grens bereikt te hebben die onder het oude niveau ligt. Ik word nog altijd sneller moe van sociale contacten, vind in groepen zijn zwaar, kan slechter tegen harde geluiden en mijn stressbestendigheid ligt ergens onder het vriespunt. Ik vind het jammer dat ik op dit gebied ook geen vooruitgang meer lijk te boeken. Aan de andere kant: mijn leven is rustig en overzichtelijk nu, ik hoef maar weinig, ervaar (nog) geen druk van moeten werken en dat scheelt enorm.

Ik wil heel graag nog een aantal jaren werken, maar heb geen idee wat ik nog kan en wil en hoeveel uren. Ik verwacht dat mijn eigen vak nu te zwaar voor me is, juist omdat ik in sociaal opzicht nog zo weinig aan kan. De re-integratie zal binnenkort starten en ik sta open voor een goed onderzoek naar mijn (on)mogelijkheden. Degene die anderen altijd hielp met 'wat kan ik, wat wil ik en wie ben ik?" moet nu zelf eens dringend op de onderzoekstafel, want ik heb de antwoorden niet op dit moment.

Ik ben nog altijd onder behandeling van mijn hematoloog in het Radboud ziekenhuis en moet iedere 4 - 6 weken op controle. Ieder kwartaal krijg ik nog een infuus met botversterker en er lopen nog onderzoeken omdat ik oogklachten houd.

Tot nu toe gedraagt mijn bloed zich goed, wat op zich ook logisch is omdat ik een medicijn slik dat de ziekte van Kahler in toom houdt. Ik schreef al eerder dat ik het drie weken per maand moet gebruiken. In principe was het de bedoeling dat ik dit twee jaar vol zou houden. Maar helaas ervaar ik veel bijwerkingen in week 3 en 4 van het gebruik waardoor mijn motivatie om dit middel in te nemen, aardig is gekelderd. Ik aarzelde bij mijn laatste consult om hierover te beginnen, maar mijn arts weet gelukkig uit haar ervaringen met andere patiënten dat Revlimid soms forse overlast veroorzaakt. Ze stelde afgelopen dinsdag dan ook voor om de dosering te halveren. Hiermee nemen de (darm)klachten dan hopelijk aanzienlijk af. Mocht dat met een halve dosis nog niet het geval zijn, dan stoppen we zelfs (tijdelijk) helemaal met het medicijn en kijken we hoe ik hierop reageer.  Het risico dat ik hiermee loop, is dat de ziekte eerder terugkomt, maar dan zijn er nog vele behandelmogelijkheden waaruit gekozen kan worden. En aangezien Revlimid eigenlijk ook gewoon een behandelmedicijn is, al wordt het in deze fase verzachtend 'onderhoudsmedicijn' genoemd, lijkt het een beetje lood om oud ijzer: nu behandelen of (wat) later. Voor de levensverwachting maakt het niet eens uit of ik doorga met dit medicijn, die is namelijk in beide gevallen gelijk, alleen zal een 'echte' behandeling waarschijnlijk eerder aan de orde zijn als ik de Revlimid niet twee jaar lang in deze dosis kan slikken.

Ik verlang nu vooral naar een klachtenvrije periode, maanden waarin ik me minder bewust hoef te zijn van mijn ziekte. Als in het bloed zichtbaar is dat ik opnieuw chemische troep moet slikken om het foute eiwit niet teveel op te laten lopen en de bijbehorende lichamelijke ongemakken in te tomen, is het hopelijk gemakkelijker voor me om de bijwerkingen ook maar te 'slikken'.

Het worden dus spannende maanden. Verdwijnen de bijwerkingen (grotendeels)? Blijft het bloedbeeld desondanks zo mooi als het nu is? We gaan het vanzelf zien!