Na de stamceltransplantatie

Inmiddels is het bijna vier maanden geleden dat ik werd opgenomen in het Radboud. Hoog tijd om de actuele stand van zaken weer te melden. Gelukkig gaat het herstel nog steeds heel voorspoedig. Een maand geleden ben ik gestart met het onderhoudsmiddel dat er voor moet zorgen dat de Kahler langer wegblijft. Ik moet dit steeds drie weken slikken en dan één week niet. Gisteren had ik een controle-afspraak bij mijn hematoloog en evalueerden we deze weken. Op zich vind ik de bijwerkingen te hebben. Ik heb echter wel meer last van neuropathie onder mijn voorvoeten, daarbij heb ik ook weinig gevoel in de topjes van mijn vingers door het medicijn. Ik merk dat vooral bij het dicht (willen) knopen van kleine knoopjes, of bij het openen of sluiten van een kleine tube. De arts vindt het 'verlies van functie' zoals zij dat noemt, toch wel zorgelijk en als het de komende maand niet minder is, wil ze daarom de dosis medicijn halveren. Ik heb ook veel last gehad van jeukende uitslag in mijn gezicht, maar dankzij Bepanthen is die weer weggetrokken. Mijn hematoloog verwacht dat het met mijn huid mogelijk beter gaat vanaf de 2e kuur omdat het een soort gewenningsverschijnsel kan zijn geweest. De uitslagen van mijn 'algemene bloedwaarden' zijn gelukkig allemaal uitstekend. De hoogte van het foute eiwit is altijd pas een paar dagen later bekend. Maar ook daarover maak ik me geen zorgen omdat het onderhoudsmedicijn rechtstreeks werkt op het foute eiwit. Mocht daar nog iets spectaculairs uitkomen, dan meld ik me wel.

Ik heb zoals iedereen inmiddels wel weet, veel last van chronisch ontstoken oogleden gehad. Afgelopen vrijdag ben ik daarvoor geopereerd en de operatie lijkt vooralsnog goed geslaagd. Er zitten geen bultjes meer onder mijn oogleden en gelukkig begint het blauw daaronder ook al weg te trekken. Ik ben erg blij dat ik de ingreep achter de rug heb en dat ik binnenkort weer eens wat oogmake-up kan gaan gebruiken na al die maanden zonder. Zeker als de terrassen weer wat meer open gaan, wordt dat natuurlijk razend belangrijk! ;-)

Zoals iedereen, ben ik de corona inmiddels meer dan zat. Aanstaande vrijdag krijg ik de 2e inenting met Moderna, maar evengoed blijf ik nog voorzichtig zolang het virus zo actief is. Men weet immers nog niet hoe goed de vaccinatie werkt bij mensen die onlangs een stamceltransplantatie hebben gehad.

Pijn onder de voeten! 

Ik heb het idee dat mijn herstel al vergevorderd is, de enige klacht die ik nog heb is dat is meer moet slapen en rusten dan gezonde mensen. En als ik over mijn grenzen ga, is het ook ineens helemaal op, dan word ik huilerig en labiel. Maar gelukkig is dat dan na een goede (nacht)rust wel weer over en kan ik weer vrolijk aan de nieuwe dag beginnen. Gelukkig is mijn eetlust weer min of meer normaal en dat helpt ook om plezier in de dagen te hebben.

Ik verheug me op warmer weer zodat ik wat meer kan gaan fietsen, naast het wandelen wat ik nu al dagelijks doe. Ik verveel me gelukkig nog niet thuis, er zijn natuurlijk de nodige sociale contacten (al is dat nu meer via bellen en mailen) en daarnaast kan ik me inmiddels weer helemaal uitleven in het aquarelleren. Ook blijf ik de mindfulness/yoga trouw. Ik hoop dat ik in de komende tijd weer wat comfortabeler auto kan rijden zodat ik wat verder weg kan zonder dat Jos hoeft te rijden. Tot nu toe krijg ik nog erg snel rugpijn als ik zelf rijd, maar dit heeft geen verband met mijn ziekte gelukkig.

We hebben onlangs onze zomervakantie geboekt en daar zie ik nu ook al enorm naar uit. We gaan met zijn tweetjes een week naar een bungalowpark in Friesland en de week daarop, deels met de kinderen, naar zee in Noord-Holland. Het liefste ging ik morgen al, maar aangezien we groot fan zijn van buiten de deur eten en op terrasjes zitten, hebben we geduld...