Op weg naar fase 2

De uitslag van mijn laatste beenmergpunctie is binnen. En om maar meteen met het goede nieuws te beginnen: ik heb een 'gewoon Kahler-DNA'. Ik hoef dus géén twee stamceltransplantaties achter elkaar! Ik denk dat ik niemand hoef uit te leggen hoe blij ik hiermee ben. Daarnaast is er goed nieuws omdat het foute eiwit verder gezakt is in de laatste kuur. Het schommelt nu rond de zeven en zakt hopelijk nog verder de komende weken. Hoe dichter bij nul, hoe groter immers de kans op complete remissie na de stamceltransplantatie.

Afgelopen donderdag had ik het laatste (telefonische) consult met mijn Venlose arts. Ik ben blij dat ik van de voorbereidende kuren af ben, vooral de fysieke reacties op het steeds af moeten kicken van de dexamethason, vond ik erg zwaar. Mijn hematoloog zei dat ze trots op me was omdat ik ondanks de vele bijwerkingen nooit klaagde. Fijn om onverwacht zo'n compliment te krijgen, 

Vanaf nu zal het Radboudziekenhuis de behandeling tijdelijk overnemen. Ik merk hoe goed het me gelukt is om nog niet veel over fase 2 en 3 van de behandeling na te denken. Nu fase 2 bijna start, MOET ik echter wel. Vorige week heb ik uitgebreide info gehad over deze fase, waarin de stamcellen centraal staan. Aanstaande vrijdag krijg ik een zware chemo waarmee mijn lichaam zo kankervrij mogelijk wordt gemaakt. Hiervoor moet ik om half 9 al in Nijmegen zijn en naar verwachting duurt deze chemodag tot half zeven 's avonds. De chemozak zelf is in een uurtje leeg, maar ze moeten spoelen, spoelen en spoelen om de blaas en nieren goed te beschermen. Vanwege het corona-beleid mag Jos niet mee naar binnen en dat vind ik een behoorlijke tegenvaller. Maar goed, het is niet anders. In het weekend zal ik bij moeten komen, mogelijk nog wat langer (maag- en darmklachten komen het meeste voor). Vanaf dinsdag 10 november moet ik mezelf een week lang twee keer per dag injecties toedienen die het aantal stamcellen laten groeien. 16 November moeten we dan weer naar het Radboud om te laten meten of er minstens 5 miljoen stamcellen zitten. Als dit het geval is, worden we een dag later terug verwacht voor de stamcelafname. Wie het interessant vindt om te weten hoe dit in zijn werk gaat; klik maar op de link! 

https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/leukemie/autologe-stamceltransplantatie/stamcelafname/stamcelaferese.

Mochten er niet meteen genoeg stamcellen gegroeid zijn, dan moet ik nog wat langer spuitjes blijven zetten en vaker laten meten. Al met al zal het best een vermoeiende week worden, met veel op en neer naar Nijmegen rijden. Als ik daar weer een beetje van ben bijgekomen, pak ik het sporten onder leiding van een fysiotherapeut weer op. Ik ben nu vier keer een uur geweest en vind het heerlijk om weer te zweten, een level vooruit te gaan, te voelen dat mijn kracht langzamerhand iets toeneemt. Eén van de doelen die ik heb, is dat ik weer een klein stukje wil kunnen rennen, iets wat ik nu echt net meer kan. Ik hoef niet aan atletiekwedstrijden te kunnen meedoen, maar met Pebbles een auto kunnen ontwijken die veel te hard op ons af komt rijden, lijkt me wel heel prettig.

Naast het sporten blijven er natuurlijk de nodige medische afspraken. Ik ben helaas nog niet van mijn steunkousen (en bijbehorende trombosespuitjes), de cardioloog en ontstoken ogen af. Maar in verhouding met de afgelopen maand, krijg ik toch echt meer tijd en vooral ook energie om me vanaf eind november mentaal en fysiek zo sterk mogelijk te maken voor fase 3, de fase van opname in het Radboud. Die staat voorlopig gepland op 21 december. Maar met potlood, vertelde de hematologisch verpleegkundige, dus de opnamedatum kan nog gemakkelijk veranderen. Maar ja, in deze rare tijd weet niemand waar en met wie hij de feestdagen in 2020 viert, dus waarom zou dat bij mij anders zijn? ;-)