De O van Onderschat
Ook zondag voelde ik me redelijk fit, ik was licht misselijk en had het ontiegelijk koud, maar nog steeds dacht ik dat ik er netjes doorheen was gefietst. Maar toen kwam maandagmorgen. Ik was weer net zo duizelig als bij de start van de eerste kuren en mijn hartslag was dubbel zo hoog als normaal, ondanks de bètablokker. Het advies van de cardioloog in Venlo was om in een dergelijke situatie zelf mijn medicatie te verhogen. Hiermee zakt de hartslag dan binnen een paar uur weer naar een acceptabel niveau. Zo ook deze keer, maar voor de zekerheid belde ik toch even met het Radboud. Was dit een bijwerking van de spuiten die ik vanaf dinsdag toediende om de stamcellen te vermeerderen? De verpleegkundige die ik sprak was heel stellig: 'Dit is geen bijwerking bij de spuitjes, het past veel meer bij de chemo. Onderschat die niet, het was een zware kuur waar je echt nog wel even last van kunt hebben. Doe vooral heel rustig aan de komende dagen en bel als je hartritme niet zakt". Inmiddels kón ik ook niet veel meer dan op de bank hangen of op bed liggen, ik voelde me hartstikke beroerd. Grieperig, met flinke hoofdpijn, lichte misselijkheid en nog steeds heel erg koud.
Maar ook mentaal gebeurde er iets belangrijks. Waar ik de ziekte tot voor kort steeds nog enigszins gelaten kon bekijken, kwam hij nu binnen als een mokerslag. Ja, ik ben, zoals ik het steeds zei, op de rijdende trein gestapt toen de behandeling moest starten, maar pas nu zag ik in dat een treinreis een veel te positieve voorstelling van zaken is. Een trein is comfortabel, stopt op van tevoren bekende tijden en plaatsen en rijdt naar een gewenst einddoel. De behandeling van Kahler voelt meer aan als een busreis in een land met zanderige wegen vol kuilen en stenen die zich bovendien langs akelige afgronden slingeren. Af en toe zijn er prachtige uitzichten, maar er zijn ook vele momenten van afzien, pijnen en pijntjes door te scherpe bochten die met te grote snelheid genomen zijn, angst of we met zijn allen een ravijn in gaan donderen, onzekerheid over wanneer en hoe we het reisdoel bereiken.
Woensdagnacht kon ik niet slapen en realiseerde ik me voor het eerst echt heel goed hoe heftig het kan worden, die volgende chemo-periode in het Radboud. Iedereen zei het al, het is een zwaar traject, maar pas nu krijgt zwaar traject een voelbare betekenis. Ik moet mijn beeld van de opname bijstellen. Me realiseren dat er dagen zullen zijn dat het logisch is dat ik het (even) niet zie zitten. Niet denken dat ik in het Radboud alleen maar lekker Zentangles kan tekenen en op de hometrainer kan fietsen. Realistisch zijn en me voorbereiden op een periode van geen eten kunnen verdragen omdat mijn mond zo'n zeer doet, overgeven, een energielevel van min 70 hebben, maag- en buikpijn en nog veel meer klachten van 'een lichaam dat weer op nul moet starten'. Met als lichtpuntjes de steun van heel veel lieve mensen in mijn omgeving. Nu geven die me kracht, tijdens mijn opname zal ik de hartverwarmende steun nog veel harder kunnen gebruiken.
De effecten van de chemo lijken inmiddels al wat te verminderen, op dit moment heb ik vooral bijwerkingen van het twee keer per dag spuiten om het aantal stamcellen snel te vermeerderen. Hoofdpijn, grieperig gevoel, spierkrampen, botpijn, zweetaanvallen 's nachts, het hoort er allemaal bij. Gisterennacht kon ik bijna niet liggen van de pijn in mijn rug, vandaag is de pijn en het ongemak met te hebben. Met meer injecties in mijn lijf, kunnen de klachten de komende dagen nog aanzienlijk verergeren. Ik ga dus niet opnieuw al zeggen dat het wel meevalt, maar wacht af hoe dit deel van deze fase verder verloopt. Want als ik dit deel ook weer onderschat, maak ik de acceptatie van de klachten alleen maar lastiger voor mezelf. Optimistisch en hoopvol zijn is goed en dat wil ik blijven, maar daar hoort wel een gezonde portie realisme bij.
Reacties
Een reactie posten