Afarese, een lang verhaal
Zaterdagmorgen vond ik nog dat de bijwerkingen van de 'stamcelgroeispuiten' meevielen, maar dat had ik waarschijnlijk beter niet kunnen zeggen. Zaterdagavond werd ik hondsberoerd, grieperig en kreeg ik koorts. Ik zag de stamcelafname van afgelopen dinsdag al in gevaar komen, maar gelukkig was het een soort mini-griepje dat in één nacht ook weer wegtrok. Zondag had ik geen koorts meer, maar was ik wel gammel, dus het werd zo'n 'hang-en-wurg-dag'. Zondagnacht had de zojuist geplaatste spuit weer een nieuwe verrassing voor mij: ik werd om 3.00 wakker van de rugpijn en kon geen lighouding meer vinden die acceptabel was. Na een uur rondjes lopen in de huiskamer, was de pijn iets weggetrokken en lukte het me om nog wat te slapen. De rugpijn zakte pas maandagavond wat af. Daarvoor in de plaats kreeg ik 's avonds barstende hoofdpijn! Alles bij elkaar heb ik denk ik twee uur kunnen slapen. Niet echt de ideale voorbereiding voor de afarese (stamcelafname) afgelopen dinsdag.
We moesten er al om 8 uur zijn en hoe graag ik Jos er ook bij wilde hebben, door de strenge corona maatregelen van het Radboud, was dit niet toegestaan. Hij heeft me gelukkig wel zelf weg kunnen brengen.
Ik werd verwelkomd door Li en Ellen, die me door het proces gingen begeleiden.
Om kwart over 8 kon het prikken naar geschikte aders starten. Ik had al gezegd dat het rechts een probleem kon zijn, maar omdat men hier met echo de aders opzoekt, verwachtte men dat het toch wel zou lukken. Links, in de elleboog, was redelijk snel een geschikt exemplaar gevonden. Helaas bleek die toch de boel wat voor de gek gehouden te hebben, want bij controle, bleek hij niet te werken. Het vinden van een tweede vrijwilliger kostte tijd, maar lukte. Toen kwam rechts aan de beurt. Mijn rechter-elleboog toonde een 'uitdagend gebied' om een diep infuus te plaatsen. Mijn aders blijken niet recht maar bobbelig en daardoor verspringt de spuit, eenmaal binnen. Het prikken was overigens uitermate pijnlijk, vooral het door de vaatwand prikken, wat op het eind uiteraard steeds moet. Door de chemo zijn mijn aderwanden al erg hard geworden. Er is drie keer gedacht dat er succesvol geplaatst was, helaas bleek dat steeds toch niet het geval. Ergens tussen alle pogingen in, kreeg ik een enorme huilbui, ik zag het even niet meer zitten. Uiteindelijk besloot Li om er een zeer ervaren verpleegkundige van het hematologieteam bij te roepen. Zij heeft de hele onderarm doorzocht op geschikte aders, en met succes. We dachten dus te kunnen starten, maar toen begon de plek van de injectie links enorm op te zwellen en pijn te doen. Paniek, en ook hier moest het infuus er weer uit en weer een nieuwe plek gezocht worden, terwijl de pijnlijke plek met ijs werd gekoeld.
Om kwart over tien, na 2 uur veel frustratie voor alle betrokkenen, kon het affarese-apparaat eindelijk beginnen! Uit mijn linker arm werd het bloed gehaald en rechts kreeg ik het weer terug. Ik lag op een heerlijke behandelstoel, met beide armen op een kussen naast me. Ik mocht de armen absoluut niet bewegen aangezien we de naalden er graag inhielden. Ik wist al van tevoren dat ik geen tablet of boek mee hoefde te nemen, ik kon mijn handen immers niet gebruiken. Bij jeuk aan mijn neus moest ik de verpleegkundige roepen en zij heeft me ook een tosti gevoerd tussen de middag, dekens erbij gelegd omdat ik het zo koud houd, dekens weggehaald toen ik het te warm kreeg, mijn telefoon gepakt en vastgehouden zodat ik even met Jos kon bellen.
Drinken heb ik nauwelijks gedaan, want tussen neus en lippen hoorde ik dat ik niet mocht plassen voordat het klaar was, rond 5 uur. Ik voelde even paniek opkomen, niet naar de wc van 8 tot 5??? Dat ga ik nooit redden. Ze legden uit dat een po-stoel wel ooit wordt ingezet bij hoge nood, maar met mijn aders was de kans groot dat we dan weer opnieuw moesten gaan prikken.
Ik heb wat tv gekeken, wat na een uur al verveelde natuurlijk, maar je moet wat.
Gelukkig had ik ook nog wat afleiding aan de patiënte tegenover me. Een 21-jarig meisje dat haar stamcellen afstond omdat ze een match was met een persoon die het zonder haar stamcellen niet zou gaan redden. Ook zij heeft de week voorafgaand aan de afarese spuiten moeten zetten, en ook zij had de pech dat de naald een keer van zijn plek ging tijdens de behandeling. Ik heb haar gezegd hoe trots ik op haar ben dat ze dit zo doet en dat vond ze volgens mij wel fijn om te horen. Van Matchis kreeg ze na afloop een mooi miniatuur kunstwerk als dank voor haar zeer persoonlijke bijdrage. Méér dan met jouw stamcellen het leven van een andere patiënt redden, kun je bijna niet doen in je eigen leven, het raakte mij zeer om dit in de praktijk nu mee te maken. Ook toen de transplantatie-verpleegkundigen haar stamcellen kwamen ophalen, kreeg ik kippenvel.
Ik begreep van de verpleging dat er bij het Radboud wekelijks ongeveer drie personen aan de afarese liggen die opgeroepen zijn voor een ander, zo fijn om te horen!
In de namiddag, toen ik nog maar de enige afarese-patiënt was, begonnen mijn rug en benen zeer te doen. Li zag het en gaf me spontaan een Chinese nek-massage, die echt super werkte op mijn hele lichaam.
Vanaf een uur of half 3 werd duidelijk dat het spannend zou worden of ik in één dag klaar zou zijn, of dat me de volgende dag hetzelfde traject te wachten stond. Omdat het apparaat op een wat hogere stand kon, bleek inmiddels dat ik in ieder geval rond kwart voor vier klaar zou zijn, en niet om 5 uur. Dan was mijn bloed 4 keer helemaal rondgepompt in het apparaat.
Om kwart voor vier werd ik afgekoppeld en werd het zakje stamcellen gesloten. Ook dat vond ik weer een emotioneel moment. Onbegrijpelijk dat je met de inhoud van zo'n klein zakje het lichaam weer helemaal op gang kunt krijgen! Daarna kreeg ik kalium, calcium en extra bloed toegediend. Omdat nog niet bekend was of er genoeg stamcellen verzameld waren, kreeg ik voor de zekerheid nog twee spuiten meer, voor het geval ik woensdag terug moest komen. Wat was het heerlijk om eindelijk naar de wc kunnen, als ik er twintig euro voor had moeten betalen, had ik het graag gedaan op dat moment.
Er volgde een hartelijk afscheid en ik liep buiten even lekker mijn benen te strekken, toen de afarese-arts al belde met het goede nieuws dat ik niet meer terug hoefde! Er zaten naar verwachting ongeveer acht miljoen cellen in een zakje en dat zou genoeg moeten zijn voor twee stamceltransplantaties. Ik ben nog snel even terug naar binnen gegaan om het goede nieuws te delen met de vrouwen die het bijna net zo spannend leken te vinden als ik en ook zij waren superblij! Daarna moe, maar erg blij met de wetenschap dat ik de dag erna uit kon gaan rusten, ingestapt bij Jos en hem bijgepraat.
Mijn conditie is aardig achteruit gekelderd sinds de chemo, maar ik verwacht vanaf maandag een aantal goede weken tegemoet te kunnen gaan waarin ik uiteraard ook het sporten weer oppak. Met of zonder eigen haar, want dat kan vanaf morgen uit gaan vallen als gevolg van de chemo. Maar goed, dat moet er toch af voordat ik het ziekenhuis in ga, zodat het haarwerk goed in model geknipt kan worden. Er liggen al heel wat mutsjes klaar!
Ik realiseerde me woensdag dat ik nu eigenlijk (bijna) kankervrij ben, het aantal Kahler cellen is nog nooit zo laag geweest! Ik heb ook nauwelijks medicatie nodig nu, alleen hartmedicatie. Wat is het jammer dat ik de gezondheidssituatie van nu niet met een druk op een (geheim) knopje zo kan houden en dat er eerst een stamceltransplantatie nodig is.
De opname hiervan staat nog steeds voor 21 december gepland. Maar of deze op die dag doorgaat, hangt af van wat er uit alle benodigde vooronderzoeken komt en van de plek op de afdeling. Vrijdag 18 december hoor ik pas definitief of het doorgaat, uiteraard weet ik dan wel al of hart, longen en wat ze verder nog willen onderzoeken, klaar zijn voor de transplantatie.
Reacties
Een reactie posten