We houden de vaart erin!

Kuur twee zit er inmiddels helemaal op. Ook deze keer heb ik toch weer een middag doorgebracht op de EHBO, opnieuw voor een veel te hoge hartslag. Met extra bètablokkers hopen we te voorkomen dat dit probleem zich voor blijft doen. Vanaf de derde kuur krijg ik nog maar de helft bijnierschorshormoon, misschien heeft dat ook al een positieve invloed.

Gedurende deze kuur heb ik, naast de klachten waar ik inmiddels wel aan gewend ben, veel last van mijn voeten gehad, meer en langer dan bij de eerste kuur. Hierdoor was een stuk lopen op sommige dagen een onmogelijke opgave, heel frustrerend. Morgen ga ik met mijn hematoloog in Venlo bespreken of we het middel dat dit veroorzaakt kunnen wisselen voor een ander of dat de dosering mogelijk omlaag kan. Ik durf dat te vragen omdat ik inmiddels al weet dat het foute eiwit weer enorm gezakt is. Het staat inmiddels op 3 en valt daarmee zelfs binnen de normaalwaarde die IgA moet hebben! Hoe dichter bij nul ik kom, hoe beter voor de vooruitzichten, dus dit is opnieuw zo'n heerlijk nieuws! De bijwerkingen zijn best irritant, maar bijwerkingen terwijl het middel werkt, zijn veel beter te verdragen dan bijwerkingen wanneer de medicijnen niet aanslaan!

Afgelopen dinsdag zijn Jos en ik voor het eerst naar het Radboudziekenhuis geweest voor een uitgebreide kennismaking met de arts die mijn stamceltransplantatie gaat begeleiden, dokter van Dorp. Woensdag hadden we vervolgens nog een videogesprek met een oncologisch verpleegkundige die nog extra toelichting gaf op het traject waar ik binnenkort in ga stappen. Ik hoopte op (flink) wat rusttijd tussen de inductiekuren die ik nu heb en de voorbereiding op de stamceltransplantatie, maar voor de kans op succes is het beter dat de stamceltransplantatie zo vlug mogelijk gebeurt, zodat het foute eiwit nog zo laag mogelijk is. We hebben al concrete data gekregen, deze kunnen nog wijzigen als het voortraject nog ergens vertraging oploopt (ik moet immers nog twee kuren ondergaan en per kuur lijkt het wel zwaarder te worden).

Na de vierde kuur moet ik nog een keer naar mijn eigen tandarts om het gebit heel secuur na te kijken. Dit om te voorkomen dat ik straks problemen met mijn tanden of kiezen krijg terwijl mijn weerstand heel laag is door de chemo's en stamceltransplantatie. In Venlo moet alsnog een beenmergpunctie gedaan worden om mijn Kahler-DNA te bepalen en te weten of het 'maar' één stamceltransplantatie hoeft te worden of twee kort achter elkaar.

Ik krijg in het Radboud nog een gesprek met een diëtiste en een fysiotherapeut die me adviezen gaan geven die belangrijk zijn in het traject dat volgt. Ook moet ik een pruik en/of mutsjes gaan regelen want waarschijnlijk valt mijn haar al uit bij de eerste chemo. Die krijg ik op 6 november in het Radboud. Enkele dagen na deze chemo moet ik starten met het zelf toedienen van spuitjes die de aanmaak van stamcellen bevorderen. Men wil in principe genoeg stamcellen laten kweken voor twee transplantaties dus er zijn er heel wat nodig. Nadat op 16 november gemeten wordt of ik er genoeg heb, wordt het afnemen van de stamcellen ingepland, vermoedelijk in de derde week van november. In de ene arm komt dan een infuus dat het bloed uit mijn lichaam haalt, in de andere arm krijg ik het bloed (zonder stamcellen) weer terug. Daarna heb ik een paar weken 'rust', in deze weken worden mijn longen, hart en bloed uitgebreid onderzocht. Als alle lichten dan op groen staan, word ik al half december opgenomen voor de stamceltransplantatie en moeten we rekenen op vier weken opname. Deze start met het plaatsen van een centrale veneuze katheter onder het sleutelbeen zodat men medicijnen en eventueel drinken en voeding gemakkelijk kan toedienen. Daarna volgt de toediening van een supersterke chemo, melfalan. Een paar dagen later worden de stamcellen teruggeplaatst. Pas dan kan het herstellen (langzaamaan) beginnen. En als alles voorspoedig verloopt, ben ik dus half januari weer thuis om verder aan te sterken. In het begin zal ik nog zeer weinig kunnen, maar per week zal het beter worden. Na een maand of 3 weten we dan of ik in volledige of gedeeltelijk remissie ben en wordt gestart met onderhoudsmedicatie om het terugkomen van de ziekte zo lang mogelijk uit te stellen. Ook krijg ik dan opnieuw botversterkers via het infuus.

Mijn hematoloog heeft heel duidelijk gemaakt dat het een heel zwaar traject wordt. Alle slijmvliezen gaan kapot door de melfalan en daardoor heb je eigenlijk in je hele lichaam last. Je afweer is daarnaast helemaal weg in het begin waardoor je ook heel vatbaar bent voor infecties. Geen fijne vooruitzichten, maar wat ik héél erg fijn vind, is dat iedereen die we ontmoeten in het ziekenhuis echt hartstikke aardig en vakkundig lijkt te zijn. Zelfs het bloedprikken gaat hier volledig patiëntgericht, bij iedereen wordt er echt een gesprek gevoerd en dat komt toch wat anders over dan hoe het in het ziekenhuis in Venlo gaat. Daar hoef ik alleen mijn geboortedatum, naam en 'fijne dag verder' te zeggen.