Halverwege behandeling één

Afgelopen maandag is de vierde injectie van deze maand weer gezet en ik heb weer even 'rust' tot de volgende cyclus. Rust tussen aanhalingstekens omdat het niet zo zal zijn dat het alleen maar fijn is de komende weken. Ik heb bij de vorige kuur ervaren dat het niet meer krijgen van de flinke portie bijnierschorshormoon, een behoorlijke negatieve reactie geeft in de eerste week na de laatste spuit. Ik was de vorige keer zo moe dat ik mijn hoofd nog niet overeind kon houden. Gelukkig is dat een bekende bijwerking die binnen twee dagen weer weggaat.  En verwacht ik daarna toch nog wel een dikke week behoorlijk vooruit te kunnen.

Toen ik zelf nog geen kanker had, vroeg ik me vaak af wat je nog zou kunnen tijdens de behandelingen. Ik weet inmiddels dat dat per ziekte en per individu verschilt, maar zie bij mezelf dat ik weinig kan ondernemen bij het ziek zijn en behandeling hebben.
Er zijn drie soorten dagen tijdens het behandeltraject tot nu toe. De doe-dagen zijn mijn favoriet, hierop kan ik zelfs wat takjes wegknippen in de tuin, zelf een keer stofzuigen of een raam wassen, een wat langere wandeling maken met Pebbles, wat telefoontjes doen. Dan zijn er de zit-dagen, hierop kan ik wel aan tafel Zentangles tekenen (heerlijke hobby dankzij Marion ontdekt!), maar is bijvoorbeeld lopen vervelend door het rare, dove gevoel onder mijn tenen (ik loop alsof ik teveel gedronken heb). Ook deze dagen vind ik mentaal nog te doen, in tegenstelling tot de overleef-dagen waarop ik echt alleen maar op de bank of in bed kan liggen en hooguit wat kleuren, tv kijken en tijdschriften lezen. Zelfs bellen is me dan te veel omdat ik me ook moeilijker kan concentreren en vaak naar woorden moet zoeken of de foute woorden gebruik.

Toch voelt het ook wel als een soort luxe dat ik nu alleen maar met de kankerbehandeling en -bijwerkingen bezig hoef te zijn. Mijn agenda is nog nooit zo leeg geweest en ik kan nu echt per dag bekijken wat goed voor me is, iets wat op werkdagen altijd een stuk ingewikkelder was. Het is heerlijk om onverwacht een aantal goede uren te hebben die niet vooraf al zijn ingevuld. En op de slechtere momenten is het óók fijn dat ik niets moet. Al mijn taken zijn uit te stellen of over te nemen en dat geeft rust.

Helaas is het niet helemaal voorspelbaar welke klachten ik wanneer heb. Van het maandelijkse infuus krijg ik vooral een paar dagen hoofdpijn (begint nu weg te trekken), van de injecties diarree, behoorlijke vermoeidheid en dus neuropathie aan mijn voeten. Het zou kunnen dat het medicijn dat ik ingespoten krijg, vervangen moet gaan worden door een met minder neuropathie als bijwerking, dat gaan we in de volgende kuur zien.
Het sterke bijnierschorshormoon bezorgt me rondom de injectiedagen een rood hoofd en het gevoel in de overgang te zijn. Vermoeidheid en pijn onder de voeten is er eigenlijk altijd wel in een wat overheersende fase, soms nog werkbaar en soms niet.

Ik ben enorm blij met wat ik geleerd heb in de mindfullnesslessen bij het Radboudziekenhuis.  Accepteren wat er is, of het nu pijnlijk, vervelend of fijn is. Er even bij stilstaan en vooral laten zijn zoals het is. Piekeren of zelfs denken over mijn situatie nu heeft weinig zin en kan ik ook niet goed, ik word gewoon meegedreven op wat er gebeurt en denk dat dat nu ook het beste is. 

Juist bij kanker en kankerbehandelingen werkt niet accepteren of willen versnellen heel slecht. De medicijnen hebben hun tijd en ruimte nodig om te doen wat ze moeten doen. En ik mag tevreden zijn over het resultaat van kuur één, de foute eiwitten zijn al meer dan 50% gehalveerd! Hoe dichter dit cijfer bij nul komt, hoe groter de kans dat de stamceltransplantatie een succes wordt. Vier september hoor ik of de injecties van augustus ook weer zo goed zijn aangeslagen.