Een vliegende start!

 o

Met twee 'rustweken' voor de boeg is dit een goed moment om weer eens een bericht te schrijven. Er is zoveel gebeurd in korte tijd! Vrijdag 10 juli kreeg ik de eerste injectie en een infuus met botversterker. Vrijdagavond vielen de klachten mee en was ik heel hoopvol. Helaas begon de volgende ochtend de ellende van met name overgeven. 's Middags de oncologisch verpleegkundige gebeld en vervolgens via de EHBO opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig sloeg het anti-misselijkheidsmiddel dat ik via het infuus kreeg, goed aan. Ik mocht de volgende ochtend weer lekker naar huis. Zondagavond smaakte het eten en drinken me weer lekker en ik ging dan ook met een gerust gevoel naar bed. Van het opstaan herinner ik me nog dat de wekker op een rare zender stond en dat ik ben gaan plassen. 

Daarna ... keek ik in de ogen van een ambulancebroeder die over me heen gebogen stond. Ik was blijkbaar flauwgevallen en had een ontzettend hoge hartslag (220). Enorm schrikken voor Jos uiteraard, vooral omdat hij niet direct contact met me kreeg. Ik ben per ambulance naar de acute hartbewaking gebracht en heb daar medicatie gehad om weer een normaal hartritme te krijgen. De combinatie van zware medicatie en uitdroging had voor het hoge hartritme gezorgd (boezemfibrilleren). Dinsdagmiddag mocht ik, na de nodige controles van hoofd, hart en longen, weer naar huis. Gelukkig heb ik aan mijn val alleen een blauw oog, bloeduitstorting in het voorhoofd en gekneusde ribben overgehouden, het had veel erger kunnen zijn. Maar dankzij één keer flauwvallen kan ik wel een neuroloog en cardioloog toevoegen aan mijn lijstje 'te bezoeken artsen' en zit ik levenslang aan een bètablokker vast. 

Omdat ik zo heftig reageerde op de eerste injectie, kreeg ik vanaf de 2e spuit preventief anti-misselijkheidstabletten. Wat een geweldige uitvinding! Ik ben zelfs niet een ietsje misselijk geweest bij injectie twee en drie. Helaas betekent dat niet dat de behandeling nu niets voorstelt. De vervelendste bijwerking vind ik de behoorlijke en continue vermoeidheid. Ik kan dingen doen, maar niet lang achter elkaar. Alles kost meer energie dan dat ik in me lijk te hebben, of het nu iets doen of praten is. Iedere activiteit eindigt dan ook met bijtanken op de bank. 
De afgelopen donderdag en vrijdag kon ik zelfs alleen maar liggen en hangen. Ik was niet langer moe, maar echt uitgeput. De trap was een soort Alp d 'Huez voor me geworden zelfs mijn hoofd omhoog houden kon ik niet zonder steun.  Achteraf denk ik dat het de overgang is geweest van een hoge dosering dexamethason rondom de injectiedagen en vervolgens helemaal geen dexa meer als de injecties stoppen. Het is een heel heftig middel, maar ook heftige middelen kun je blijkbaar echt missen als ze dan weer stoppen. Dit is iets om te onthouden voor de volgende kuur. Als ik weer zo ontiegelijk moe wordt, is dat maar tijdelijk. Me er letterlijk bij neerleggen is dan het advies aan mezelf en niet zoals nu enigszins wanhopig raken (omdat ik me alleen maar slechter ging voelen in een 'rustweek').
 
Daarnaast heb ik vrijwel vanaf het begin last van neuropathie (zenuwpijn). Aanvankelijk alleen onder mijn voeten, een gevoel alsof ik op dikke watten loop. Sinds deze week is de neuropathie echter ook in de vingers aanwezig. Omdat één van de medicijnen blijvende zenuwschade kan opleveren, heb ik gisteren even contact met mijn arts gehad. Moeten we het verantwoordelijke geneesmiddel vervangen? 'Nee', was haar antwoord. 'Een doof gevoel in de voeten en handen is vervelend, maar pas fase één van neuropathie. Dat is geen reden om te stoppen. We grijpen pas in als je er pijn bij krijgt. Je zult er dus aan moeten wennen'. Slik.
 
Hetzelfde geldt voor het lichte gevoel in mijn hoofd dat van de bloedarmoede komt, of van de medicatie. Ook hier is niets aan te doen. Rustig opstaan, voorkomen dat ik sterretjes ga zien.
 
Helaas smaakt het eten me niet zo goed, ook weer een bijwerking. Dat kan liggen aan de schimmelinfectie die ik momenteel in mijn mond heb, of aan de medicijnen...zoals alles steeds verschillende oorzaken kan hebben. Inmiddels heb ik gelukkig wel wat drankjes en hapjes ontdekt die ik (nu) wel lust. 
Op de veelgestelde vraag 'hoe gaat het?' reageer ik met: 'Het gaat'. Want zo is het. Het gaat niet heel slecht, maar ook zeker (nog) niet goed. De dagen gaan om, ik overleef, het gaat voorbij. Geluk-achtig is misschien een goede term voor hoe ik me voel, soms zijn er momenten waarop ik me wel fijn voel, bijna gelukkig. 

Ik voel me gesteund door Jos, de kinderen en familieleden en vrienden, en dat is iets waar ik heel dankbaar voor ben. Ik weet zeker dat de eerstvolgende uitslag op 6 augustus mijn stemming ook sterk zal beïnvloeden. Hopelijk krijgen we dan te horen dat de ontspoorde bloedcellen in het beenmerg goed aan het slinken zijn, zodat we ervaren dat die zware medicijnen niet alleen bijwerkingen hebben, maar ook werkingen. Dat zal heel erg motiveren om weer aan de nieuwe kuur te beginnen.