Einde wachtkamer in zicht

Rugpijn door de Kahler?

Nog steeds houdt de pandemie ons grotendeels in quarantaine, iets wat ik (dankzij mijn aangeboren naïviteit) niet verwachtte toen ik in maart het vorige blogbericht schreef.

Sinds half april heb ik opnieuw veel last van mijn onderrug en (nieuw) de beide heupen. Vooral tijdens het liggen, is de pijn erg overheersend waardoor ik slecht slaap. Ik belde mijn hematologe, die aangaf dat ze het liefst een scan zou laten maken om te bekijken of het Kahler-gerelateerde klachten zijn. Maar omdat er toen nog zoveel corona-patiënten in het ziekenhuis lagen, vond ze dit op dat moment niet verstandig. Om te beginnen kreeg ik daarom Oxicodon voor de nacht  (morfine-achtige pijnstiller), in combinatie met een verdubbeling van amitriptyline, wat met name tegen zenuwpijn werkt. Ik had er niet echt baat bij en nam opnieuw contact op met de arts. Negen mei werd vervroegd bloed geprikt en toch een CT-scan gemaakt. De scan laat geen afwijkingen zijn, helaas is het bloed wel erg achteruit gegaan. De bloedarmoede is gestegen, het calciumgehalte is opgelopen en de waarde van mijn vrije lichte ketens, een belangrijke tumor-marker (zie vorig bericht), staat inmiddels op 145. Bij 100 is er zoals dat heet een behandelindicatie.
Helaas hielpen de nieuwe/extra medicijnen onvoldoende. Ik ga om een uur of negen doodmoe naar bed, maar slaap vaak pas rond half één in.

Mijn hematologe verwees me naar mijn reumatoloog om te bekijken of de pijnen vanuit de reuma komen. Ik ben er gisteren geweest, maar ook vanuit de reuma is de pijn niet te verklaren. Frustrerend, maar aan de andere kant ook niet. Het maakt me inmiddels namelijk niet meer uit of we precies weten wat waardoor komt, als er maar een oplossing komt. De reumatologe heeft de hoeveelheid oxycodon verdubbeld om zo de pijnklachten hopelijk te reduceren. 'Maar', zo gaf zij aan, 'je slikt wel erg veel zware medicijnen nu en dat lijkt me niet zo gewenst, zeker niet langdurig.' Ik vertelde haar dat ik mentaal inmiddels ook wel aan de behandeling toe ben. Wetende dat het vervelende traject toch moet als ik nog een (bij voorkeur flink) aantal jaren wil leven, ga ik de ziekte graag te lijf. Zij begreep dat goed. Mijn hematoloog gelukkig ook. Die gaf ook aan dat bijna alle patiënten die eerst in wait-and-see-beleid zitten, op een gegeven moment willen starten met de chemo's. Het niet aanpakken voelt dan niet goed meer, zeker niet als er zoveel klachten bij komen. En ik vind dat ik al niet mag klagen. In 2017 werd me immers voorspeld dat ik binnen één tot twee jaar maximaal aan de beurt zou zijn, het zijn er inmiddels al ruim drie!

23 Juni is de volgende afspraak met de hematoloog. Met de verhoogde dosering pijnstillers hoop ik die datum in ieder geval te halen (anders kan ik me uiteraard eerder melden). Ik ga ervan uit dat we vrij snel na het volgende consult gaan starten, mits er niet opnieuw een grote hoeveelheid corona-patiënten bijkomt, dan wordt de behandeling namelijk uitgesteld.

Het traject van behandeling weet ik alleen in grote lijnen.
Er wordt gestart met opnieuw een beenmergpunctie (joepie, maar niet heus). Daarmee wordt mijn Kahler-profiel vastgesteld. Is dit erg agressief, dan doet men tegenwoordig twee stamceltransplantaties achter elkaar in plaats van één. Hiermee heb je dan weer net zoveel jaren 'gemiddelde overlevingskans' als patiënten met een gunstiger profiel. Na dit onderzoek zullen de drie of vier maanden met chemo's starten en de verdere voorbereiding voor de stamceltransplantatie in een academisch ziekenhuis. Maar goed, daar schrijf ik later wel over. En wie alvast wat meer, duidelijke uitleg wil: bekijk dit korte animatiefilmpje https://www.youtube.com/watch?v=gGC4RdH5cJQ

Het geeft me rust te weten dat het moment van actie ondernemen nu echt nabij is, hoe vreemd dat misschien ook klinkt. Het maakt dat ik extrabewust omga met de beschikbare tijd. Het weer is overwegend heerlijk, dus ik trek er veel op uit. Uiteraard altijd met Pebbles, die geniet van het corona-tijdperk waarin er bijna altijd wel iemand thuis is voor een wandeling, wat lekkers of een aai. Vooral dat laatste snap ik héél goed want ik mis het geknuffel met vrienden en familie enorm! Ik hoop dan ook dat Mark Rutte vanavond komt met richtlijnen die de middenstand weer wat op laten krabbelen én de mededeling dat knuffelen in kleine kring weer mag, nee MOET. Maar goed, ook dat is ongetwijfeld een te naïeve wens.