Crisistijd

Wat is er veel veranderd sinds mijn vorige blogbericht en helaas een aantal dingen niet ten goede. Zo heeft mijn vader enige weken geleden (in een zeer beperkt gezelschap) afscheid moeten nemen van zijn lieve vriendin José. Nog steeds niet te bevatten dat ze in een paar maanden zo ziek is geworden en inmiddels gestorven is. Mijn vader moet nu definitief aan een heel ander ritme wennen, zonder de gezellige weekenden in Best.

Het corona-virus houdt iedereen sinds enkele weken binnen en inmiddels kennen we zelf ook enkele mensen die aan de ziekte lijden. We duimen voor een goede afloop en hopelijk binnenkort een afname van het aantal nieuwe zieken. Het lijkt bijna banaal om zelf weer een bericht te gaan schrijven over het 'leven met Kahler'.
Maar ik doe het toch, zodat iedereen weer de laatste nieuwtjes weet. Want die zijn er genoeg!

Dit keer kreeg ik de uitslag van het bloedprikken telefonisch. Tot grote opluchting van mij en de arts zijn het HB- creatine en calciumgehalte nog steeds binnen de normaalwaarden. Deze keer is dat éxtra goed nieuws omdat wereldwijd nu door slimme medici wordt geadviseerd NIET te starten met behandelen. De risico's zijn te groot nu het corona-virus heerst. Mijn lymfocyten, een indicator voor de weerstand, zijn bovendien nu al te laag, dus voor mij is het extra oppassen dat ik niet besmet word.

Een ander, zéér dankbaar ontvangen nieuwtje is dat van het UWV. De arts is het met me eens dat 15 uur per week werken voor mij het maximum is. Er is een hele last van me afgevallen want stiekem heeft dit hele traject toch wel de nodige stress opgeleverd.

Half mei krijg ik alweer de volgende uitslag. Sinds een paar dagen kan ik in mijn dossier zien dat de uitslag van mijn vrije lichte ketens (vlk) ratio ineens onevenredig hard aan het stijgen is. VLK is een belangrijke tumormarker die de ziekte-activiteit meet. Het is medisch een ingewikkeld verhaal, maar het komt er op neer dat bij gezonde mensen het VLK-ratio tussen de 0,26 en 1,25 hoort te liggen. Bij mij was die waarde aanvankelijk (maart 2017) 19 en langzamerhand liep hij op tot 35 in september 2018. In december 2019 liep hij ineens harder op naar 45, wat op zich nog niet alarmerend was. Maar nu is hij in twee maanden tijd van 45 naar 88 gegaan, dus bijna verdubbeld. Wetende dat een VLK-ratio boven de 100 -net als bloedarmoede, botschade of een te hoog creatinegehalte- een reden is om met de behandelingen te starten, is dit een enge uitslag.

En toch...geeft het me ook rust om in mijn uitslagenoverzicht te zien dat het waarschijnlijk een ander gesprek wordt half mei. Het maakt dat ik extra probeer iedere dag zo leuk mogelijk te maken. Helaas geen gezellige restaurantlunches met Hans en mijn moeder nu, geen etentjes met Jos bij Lanterna, geen kop cappuccino op een terras aan de Maas, niet gezellig winkelen...maar er blijven nog zoveel dingen over die wél kunnen. Zoals thuiswerken, wat ben ik blij dat dat nog mogelijk is!
De studenten lijken extra dankbaar nu dat we ze toch 'gewoon' (al is het via de telefoon) helpen bij hun studiekeuze. Joris en Abi zijn tijdelijk bij ons ingetrokken omdat thuiswerken met meerdere huisgenoten en maar één kamer, bijna niet te doen is. Ze brengen een hoop jeugdige energie en gezelligheid mee, iets waar we echt van genieten.

Daarnaast kan ik gewoon heerlijk door met aquarelleren, Nordic walking , gewoon wandelen, mindfullness/yoga én zijn er gelukkig nog de vele telefonische contacten met met name de familieleden.

Hopelijk kunnen we half mei, als mijn volgende bericht komt, weer gewoon met elkaar knuffelen, eten en andere leuke dingen doen.