Op weg naar de top!

Vandaag was het weer zover: uitslag van alle bloedonderzoeken. De hematologe viel met de deur in huis: 'Ik ben trots op je bloed op het moment". Er is dus geen achteruitgang in het totaal eiwitgehalte. Het HB-gehalte zit al een paar keer te laag, maar is niet verder gezakt. Omdat je het ijzer moet smeden als het heet is, vroeg ik ad-rem: 'Kan de Kahler ook nog helemaal weggaan?". Helaas was het antwoord daarop een heel gedecideerd nee. Ze liet me op het computerscherm een grafiek zien met mijn bloeduitslagen sinds maart 2017 en dan zie je toch echt wel de contouren van een berg. Een berg met af en toe een klein plateautje, maar vooral veel steile wanden.

Zekerheid wanneer ik 'de top' (is eigenlijk in mijn geval een dal omdat ik dan met de behandeling moet starten) bereik, is er niet.

Dus moet ik, net als een echte bergbeklimmer, vooral ook genieten van alles wat er onder de top te zien en beleven is. Voor nu is dit dus weer het fijnste nieuws dat ik kan krijgen, want met de komst van Marion en Dave in de herfstvakantie, wil ik echt zelf natuurlijk ook zoveel het maximale uit de dagen halen.

Met mijn huidige werkpatroon: maandag, woensdag en vrijdag ongeveer vijf uur werken, lukt me het genieten van de dagen trouwens best goed. Op de niet-werkdagen doe ik trouw mijn yoga- of mindfullness oefeningen, iets waar ik niet aan toe kom als ik eerst gewerkt heb. Daarnaast wandel ik die dagen extra of laat ik me sinds kort meeslepen door de energieke Duncan in 'Nederland in beweging'. Het is me echt een raadsel hoe de deelnemers in de studie én de oefeningen kunnen doen én kunnen glimlachen. Maar dat krijg ik vast nog onder de knie. Ik moet er wel op letten dat mijn conditie niet té goed wordt (grapje) aangezien mijn werkgever een belastbaarheidsonderzoek voor me heeft aangevraagd (geen grapje). Hierin wordt bekeken of de energiebeperking objectiveerbaar is (en daarmee waarschijnlijk ook of het terecht is dat ik maar 60% werk). Ik had het er met de hematologe over en zij vond het raar als het erop uit zou draaien dat ik vanuit zo'n onderzoek meer zou moeten gaan werken.
"Je hebt Kahler en reuma en daar komt de vermoeidheid door, die gaat echt niet over voordat je behandeld bent', Ze zei dat ik onmiddellijk aan de bel moest trekken als ze hierin iets voor me kon betekenen, echt fijn!

In het gesprek met de arts, werd me trouwens duidelijk dat de wetenschap niet stil heeft gezeten de afgelopen maanden. Een flinke groep patiënten heeft in studieverband bij (meestal) universitaire ziekenhuizen nieuwe middelen uitgeprobeerd om de Kahler terug te dringen. Daratumumab, een vanaf het begin veelbelovend immunologie-middel, mocht tot voor kort alleen ingezet worden bij patiënten die al een stamceltransplantatie achter de rug hadden. Inmiddels weet men door de studies, dat het waarschijnlijk óók helpt om de ontspoorde eiwitten al flink aan te pakken vóór de stamceltransplantatie en gelukkig heeft minister Schippers de prijs schappelijker weten te krijgen zodat het ook enigszins betaalbaar is.

Verder wist mijn hemalologe nog te vertellen dat men druk bezig is om de Daratumumab geschikt te maken voor injecteren i.p.v. met infusen toedienen. Ik wist al van andere Kahler-patiënten, dat het infuus vaak heel vervelende bijwerkingen opleverde: enorme benauwdheid, diarree en nog het een en ander. Met injecties zullen de bijwerkingen veel minder zijn.
Al met al is er dus behoorlijk veel reden om steeds weer te proosten op een goede uitslag. Precies over drie maanden mag ik weer terug en ik hoop dat er niet eerder een reden is om over mijn gezondheid te schrijven.