Niet altijd hallelujah
Als ik mijn oude berichten nog eens doorlees, dan lijkt het net alsof ik van uitslag naar uitslag leef en er nauwelijks iets tussen zit. Toch is dat natuurlijk niet zo, er gebeurt ook heel veel in de drie maanden tussen twee controles. Het is echter vaak gemakkelijker om over scans en uitslagen te schrijven dan over andere dingen. Maar het doet mijn blogtitel en mezelf eigenlijk tekort. Want leven met Kahler, of soms nog steeds leren leven met Kahler, gaat niet alleen om kille cijfers.
Ik heb mentaal even een dip gehad. Achteraf gezien weet ik wel hoe het kwam. Ik werd flink ziek (buikgriep?), had daarna een ontstoken keel en knapte maar niet echt op. Ik was nog vermoeider dan normaal en mijn temperatuur bleef ook maar schommelen waardoor ik me rillerig en grieperig voelde. Daarbij had ik nog last van een tennisarm en van een slijmbeursontsteking in mijn rechter enkel. Op een gegeven moment werkte dat ook mentaal door. Ik kon me niet meer voorstellen dat ik de periode van chemo's en stamceltransplantatie aan zou kunnen en raakte steeds verder verstrikt in het piekeren erover. Ik zag wel in dat ik hulp nodig had en ik eerlijk tegen een aantal lieve vrienden, nabije collega's en familieleden gaan vertellen dat ik het even niet meer zag zitten.
Het heeft er onder andere toe geleid dat ik in het altijd warme Toon Hermans huis een gesprek heb gehad met een vrijwilligster. Ik had aangegeven met haar te willen sparren over wie me verder zou kunnen helpen omdat ik met name zoveel angst opbouwde voor de behandeling die per drie maanden natuurlijk wel dichterbij komt. Gaandeweg het gesprek werd duidelijk dat mijn hulpvraag ter discussie zou moeten staan. Hoezo nog beter voorbereiden op de STC en de periode van chemo's daarvoor? Daar kan ik me helemaal niet nog meer op voorbereiden! Ik weet wat het inhoudt en doe al heel veel om zo sterk mogelijk te zijn als het zover is door veel te wandelen, gezond te eten etc. De kunst is volgens haar (en nu ook volgens mij) veel meer om er omheen te blijven werken. Per dag iets leuks te doen waar ik nog echt van kan genieten, in plaats van in het donkere gat te blijven turen.
Dit was me natuurlijk ook al door anderen verteld die me een beetje kennen, maar pas nu viel het kwartje echt.😅
Ik ben direct gaan bedenken wat ik dan nog éxtra aan leuks kan gaan doen, buiten alle leuke dingen die al gepland stonden (etentjes in allerlei variaties met verschillende lieve mensen, Vlindertuin met een vriendin, bioscoop met zijn viertjes...dat soort dingen). Het wordt, aan het begin van onze gezamenlijke vakantie, een kort verblijf in Zuid-Limburg, gezellig met Pebbels erbij. Nu hebben we aan het begin van onze vakantie én op het eind een klein reisje staan, dat voelt goed!
Ik heb daarnaast meteen een heerlijke voet- en onderbeenmassage gepland die vandaag al kon plaatsvinden en die nu nog in mijn hele lichaam nawerkt...zo heerlijk. Over twee weken ga ik van dezelfde vrouw een complete lichaamsmassage krijgen. Daarbij heb ik sinds deze week fysio en we hopen daarmee de slijmbeursontsteking weg te krijgen. Volgens de fysiotherapeut zijn de tennisarm en slijmbeursontsteking in mijn enkel logische klachten; ze komen doordat het immuunsysteem veel zwakker is geworden door de Kahler. Ze hebben maar liefst vier Kahler-patiënten in de praktijk met soortgelijke aandoeningen! De fysio kan ik niet direct in de categorie 'leuk' plaatsen, maar als het helpt, wordt het dat wel!
Ná de zomervakantie ga ik samen met een paar anderen in het Toon Hermans huis een troostboekje voor mezelf maken, een boekje waarin ik (onder leiding van een creatief therapeut) het verdriet over het verliezen van mijn gezondheid ga verwerken. Allemaal positieve dingen die de neerslachtige buien hopelijk vaak weg kunnen jagen!
Reacties
Een reactie posten