Vechten of vluchten?

De komende woensdag kan ik al in het ziekenhuis terecht voor maar liefst drie MRI's. Alle gebieden waar Kahler actieve schade toe kan brengen, worden minitieus in kaart gebracht: het bekkengebied, de borst en de rug. Volgens mij kunnen er vier resultaten uit de MRI van de rug komen: 'kleine botschade door de Kahler '(verwacht ik echter niet omdat het calciumgehalte nog normaal is), 'rugklachten door de reuma' (dan moet ik naar de reumatoloog, zou wel passen bij de toenemende gewrichtsontstekingen elders in mijn lichaam), 'rugklachten door iets dat door een fysiotherapeut is te verhelpen' (ga ik voor!) of 'geen afwijkingen te zien' (dan zit het tussen mijn oren, de rugpijn ;-). Heerlijk om deze voorlopig laatste onderzoeken binnenkort achter de rug te hebben!

Net nadat ik de diagnose ziekte van Kahler kreeg, las ik  dat je na zo'n heftige diagnose vaak maar twee vormen van reageren ziet: mensen duiken helemaal in de ziekte of ze vluchten er juist voor. Andere reacties komen vaak pas later, als de grootste schrik verwerkt is.

Ik herken dat heel sterk. In het begin wilde ik echt álles over de ziekte weten. Ik denk dat het vinden van feitelijkheden me een vals maar op dat moment o zo nodig gevoel van 'de regie houden' gaf. Inmiddels zijn we wat wen-weken verder en heb ik gelukkig een hematologe waar ik vertrouwen in heb. Het lukt me ineens dan ook prima om niet meer bezig te zijn met cijfertjes en prognoses.

Ik neig nu juist meer naar de tegenovergestelde reactie: doen alsof ik niets mankeer. Voor mijn gevoel staat de Kahler nu op een parkeerplek buiten mijn gezichtsveld en ik hoop dat hij daar nog lang kan blijven staan. Ondanks de continu irritant aanwezige rugpijn, loop ik dagelijks meer dan tienduizend stappen, wat hoe dan ook prima schijnt te zijn. We hebben wat leuke familie-uitjes gehad waar ik echt van heb genoten. Ik werk alweer een klein beetje meer dan voorheen en heb thuis echt heel veel aardigheid in het maken van sleutelhangers met kralen. Het uitzoeken van de kleuren, kralen, bedeltjes, geeft me honderd procent afleiding. Het is ook heerlijk om iets te doen met een concreet resultaat. De mooiste sleutelhangers mogen mee naar de VS, leuk om als cadeautje weg te geven. Is dit verdringing? Vast wel, maar nou en? Prima als me het lukt om te verdringen, ik kan nog lang genoeg bezig zijn met de Kahler!