Rustig afwachten?
Na het gesprek bij het UMC de vorige week, waren Jos en ik beiden zeer tevreden over de wijze waarop het gesprek verlopen was.
Duidelijke informatie die op een meelevende wijze gebracht werd en een arts die voortvarend meedenkt over mogelijke behandelingen.
Het kostte me afgelopen vrijdag dan ook weinig moeite om alle gegevens die uit het gesprek naar voren waren gekomen, in kleine kring te delen. Het was alsof het niet mezelf betrof. Ik hoorde van anderen terug dat ze het een heftig bericht vonden en dat snap ik nu ook, op dat moment echter helemaal niet. Eigenlijk voelden we ons de dagen die volgden alleen maar opgelucht. Uiteraard ook erg blij dat de arts groen licht heeft gegeven voor onze vakantie in de VS deze zomer.
Dat de second opinion toch ook voor onszelf veel impact had, bleek echter zondag.
Jeetje, zo snel al behandeling? Nog geen twee maanden geleden gingen we nog uit van misschien wel helemaal niet behandeld hoeven te worden of pas over vijf jaar, toen kwam het bericht uit Venlo dat het hooguit twee jaar zou duren en nu hooguit een jaar? Wat is een jaar? En wie zegt dát het nog een jaar duurt?
De eerste uitslagen (van de bloedonderzoeken in Utrecht) kon ik vrijwel direct inzien en ik zag enige verslechtering, vooral bij de leverfuncties die nu niet meer in het normaalbereik zitten. De belangrijkste indicator is echter het iga-gehalte, en daarvan staat de uitslag nu (woensdagmiddag) nog altijd niet online.
Het maakt me rusteloos. Als de waarde flink omhoog is, weet ik dat behandeling misschien al direct na terugkomst uit de VS voor de deur staat, als hij weinig op is gelopen, krijg ik nog (veel) meer tijd vooraf. Maar wil ik dat wel? Heb ik trouwens zelf wat te willen?
Voor het eerst sinds de diagnose ben ik dus regelmatig aan het piekeren. Als ik al binnen een jaar behandeld moet worden, lukt het me dan nog wel om van tevoren mijn normale aantal uren weer te werken? Ik wil graag opbouwen, maar het gaat zo ontiegelijk langzaam door de vermoeidheid en rugpijn. De klachten zullen naar verwachting alleen maar erger worden. Met een beetje pech maak ik dus een tweede ziektejaar vol, waarop de gang naar het UWV volgt. Of zullen ze me toch in dienst willen/kunnen houden? En wat moet ik met HappyChoice, mijn eigen bedrijfje waar ik zoveel liefde en tijd in heb gestopt? Bevriezen in de hoop dat ik het 'dadelijk' weer op kan pakken? Maar hoe lang betaal ik dan door voor een bedrijf dat potdicht zit? Financieel gaan we het zeker vanaf het tweede ziektejaar behoorlijk voelen, vooral ook omdat ik al net minder in loondienst was gaan werken.
Zo maal ik maar door en ook over nog belangrijkere zaken. Want hoe gaan ze het thuis redden als ik zoveel in het ziekenhuis ben of thuis te ziek ben om wat te doen? En ga ik het zelf aankunnen? Het is zo'n afschuwelijk traject wat me te wachten staat. Het piekeren levert me hoofdpijn op en door de hoofdpijn voel ik me nog minder vrolijk.
Wait-and-see betekent volgens sommigen dat ik nu vooral moet genieten. Dat zit er deze dagen dus even niet helemaal in. Ik zoek bewust afleiding. Maandag ben ik weer uit eten geweest met Jos, uitzicht op de Maas en dan voel ik me zielsgelukkig. Bezoek gehad van lieve vrienden, kaartjes met zorgvuldig gekozen woorden, ook dat helpt. Gisteren in mijn eentje naar de dierentuin in Overloon gereden, met plezier naar de luierende dieren gekeken.
Maar wat me nu volgens mij écht uit mijn beetje sombere stemming zou kunnen krijgen, is duidelijkheid. Eindelijk écht weten waar ik (wanneer) aan toe ben.
Als die onvoorspelbare, grimmige meneer Kaher dáár nou eens een beetje rekening mee wil houden...
Reacties
Een reactie posten