Wat een week!

Deze week telde precies één hoogtepunt en dat was de verjaardag van mijn vader zondag, waar we lekker even bij konden zijn. O ja, misschien ook nog het heerlijk Mc Donalds sunday ijsje op de terugweg. Maar voor de rest was het een prut-met-perenweek met naast de huis-, tuin- en keukenmoeheid en rugpijn nog even een bonusaanbieding. Dinsdag werd ik ziek, super misselijk en overgeven en dat is ook woensdag nog doorgegaan. Twee dagen alleen maar op bed gelegen en in de badkamer geweest (ik bespaar jullie de bijpassende illustratie). Mentaal hakte dit er behoorlijk in bij Jos en mij. Ik merk dat ik nu echt toe ben aan stappen vooruit zetten en dat dan ziek worden niet in de plannen past. Wat ik ook heel lastig vind, is dat je bij zoiets niet direct weet of de klachten onschuldig zijn. De Kahler kan immers ook misselijkheid veroorzaken. Maar gelukkig verdween de misselijkheid weer zodat ik nu denk dat het de categorie 'iets verkeerds gegeten' was. Daarna natuurlijk zo gammel als wat en de conditie nog slechter dan hij al was. Ik had deze week twee keer willen gaan werken, aangevuld met wat medische behandelingen om me sterker te maken. Maar alles is noodgedwongen verschoven naar de volgende week.

Omdat ik niet goed weet op welke symptomen ik extra alert moet zijn, heb ik gisteren toch maar zelf contact opgenomen met de afdeling hematologie en een bel-afspraak voor vandaag gekregen. Vanmiddag belde de arts en nu nam hij gelukkg wel alle tijd om mijn vragen te beantwoorden. Inmiddels ben ik besproken in het hele medische team en er is unanimiteit over nog niet behandelen, wat ik ook verwachtte.
Ik moet de komende tijd vooral extra alert zijn op infecties, toenemende vermoeidheid (kan die nog toenemen???), botpijn. Misselijkheid verwacht hij niet direct bij mijn afwijkende bloedwaardes, fijn om te weten...De rugpijn kan volgens hem ook nog niet van de Kahler komen, maar fysio hiervoor is zeker verstandig.
Tot eind mei kan ik met alle dringende vragen en onverklaarbare symptomen bij hem terecht, daarna krijg ik zijn collega en zullen de nieuwe bloeduitslagen met haar besproken worden.
"Wordt het na de eerste uitslag minder eng als de waarden gelijk blijven?', vraag ik. Hij antwoordt dat dat in de regel zo is, maar dat het toch altijd wel spannend blijft.
'Maar het kan toch ook dat het helemaal blijft sluimeren, toch?" vraag ik nog maar even voor de zekerheid.
'Gezien de gemeten iga-waarde gaan we daar niet van uit, daarvoor is hij te hoog. Ik denk dat u uit moet gaan van enkele maanden tot enkele jaren voordat u aan de behandelingen en stamceltransplantatie moet'.

Oepsie, dit komt voor mij toch weer onverwacht. De vorige keer zei hij immers dat vijftig procent van de mensen met sluimerend myeloom in vijf jaar echt behandeld hoeft te worden, iets wat waarschijnlijk óók waar is, maar toen had hij niet geschakeld naar mijn uitslagen.
We praten nog even door en mijn arts geeft aan dat we er hoe dan ook vroeg bij zijn als ik behandeld moet gaan worden zodat het perspectief zo goed mogelijk is.

Ikzelf moet het nog even in het juiste perspectief plaatsen voordat ik me weer net zo positief voel als de week van de uitslag.