Uitslagendag

We rijden met een knoop in onze maag naar het ziekenhuis; ditmaal in Venray omdat de hematoloog in Venlo op korte termijn geen tijd had. De afgelopen dagen heb ik me voorbereid op het ergste: op korte termijn chemo's en daarna een stamceltransplantatie. Wat gaan we vandaag te horen krijgen?

De arts windt er geen doekjes om. 'U hebt inderdaad de ziekte van Kahler'. We houden onze adem in. De rest van zijn informatie verzacht. Ik zit in de fase van 'sluimerend myeloom'. Dus wel kwaadaardige cellen, maar ze hebben nog geen zichtbare schade aangericht.
Hierdoor hoef ik op dit moment niet behandeld te worden. Want de criteria om te gaan behandelen zijn: sterke afwijking van een immunoglobuline (bij mij het iga wat inmiddels op 34 zit) én een van de vier meetbare afwijkingen: nierschade, calcium in het bloed, botschade of bloedarmoede.
De voelbare deuk in mijn arm blijkt ook geen bot-deuk te zijn, maar een deuk in de spieren en als ik wil kan ik het uit laten zoeken met een echo.

Het beleid is in het geval van Kahler fase 1/sluimerend myeloom: 'wait and see'. Voorlopig iedere twee maanden allerlei waarden opnieuw laten meten (vooral door bloedonderzoek). Als de cijfers alsnog de verkeerde kant opschieten, wordt snel met de behandeling gestart. Het schijnt in vijftig procent van de gevallen echter goed te gaan de eerste jaren na een diagnose sluimerend myeloom. En ja, natuurlijk hoor ik daarbij!

Nadat ik iedereen geïnformeerd heb en heel veel lieve reacties heb mogen ontvangen, vieren we het premature stadium van Kahler die zich stilletjes maar ongevraagd bij ons gezin heeft gevoegd met een etentje buiten de deur.

Wachttijd (tussen 7 maart en 23 maart)

Er zitten 'maar' twee en een halve week tussen 7 maart en 23 maart, maar wat lijkt deze tijd soms eindeloos! Ik heb er na enige twijfel toch maar voor gekozen om naaste collega's, vrienden en familie al direct op 7 maart te laten weten wat ik te horen heb gekregen in het ziekenhuis, ook al is de diagnose nog niet honderd procent zeker.
Ik ben blij dat ik het heb gedaan, want er komen veel kaartjes, mailtjes, appjes, bloemen en kleine cadeautjes die me heel erg goed doen en afleiding geven. Jos en ik huilen, knuffelen samen en maken grapjes, soms hele harde en al die dingen lukken ook erg goed met de mensen die ons bezoeken.
'Ilse 2.0' wordt in deze periode gedoopt, de titel van deze blog. Een Ilse met nieuwe software die veel beter wordt dan de vorige, ja, daar gaan we voor!

Tussendoor ook nog een bezoekje aan de reumatoloog. Ach ja, daar begon het allemaal mee in november, met reumaklachten! Nu lijkt dat helemaal niets meer voor te stellen, natuurlijk ook doordat de reumamedicijnen na enige gewenningstijd zo voortreffelijk werken. Voor de reumatoloog valt alles prachtig op zijn plek. Hij is er zeker van dat het Kahler is, bezinking zo hoog, CRP laag, beeld past goed bij Kahler, evenals de rugpijn. 'Als u dadelijk chemo krijgt, zal die pijn gauw zakken'.
Je zou er nog bijna naar uit gaan zien! Maar het is weer een bevestiging dat de uitslag waarschijnlijk niet mee zal vallen.