De behandeling is geslaagd!

De opname in het Radboud was, zoals gepland, 21 december. Die dag werd direct een lijn ingebracht onder mijn sleutelbeen zodat er maar liefst 5 lijnen beschikbaar kwamen om medicijnen toe te dienen, bloed af te tappen, vloeistof en eventueel vloeibaar eten toe te dienen. Ondanks de plaatselijke verdoving was het een niet-pijnloos verhaal, maar ja, voor het goede doel.... Dinsdag kreeg ik als verrassing van de hematoloog een extra beenmergpunctie. In het bloed was geen Kahler-activiteit te zien en zij wilde weten of het beenmerg ook zo schoon oogde. Dinsdagmiddag kreeg ik Melfanan, de zwaarste chemo die er is en twee dagen later ontving ik mijn eigen stamcellen terug. Door de scherpe corona-maatregelen, mocht alleen Jos hierbij zijn. Ik had dit wel wat grootser willen vieren, maar dat doen me dan maar vanaf de eerste verjaardag van 'Ilse 2.0'.

Vanaf die donderdag maken de eigen stamcellen alle belangrijke bloedcellen weer aan. In een dag of 7 tot 10 zijn zij in staat om het lichaam weer helemaal te resetten, ongelooflijk dat dit zo werkt.
Ook bij mij ging het wat dit betreft volgens het boekje, ook qua bijwerkingen: veel pijn bij slikken, pijn in de slokdarm, buikpijn en diarree. Allemaal volkomen normaal en een teken dat het lichaam weer op gang komt. Gelukkig kwam de arts bevestigen dat er ook in het beenmerg geen Kahler te zien is, het beste nieuws dat ik kon krijgen! Helaas betekent dit niet dat de ziekte niet terugkomt, maar de kans op een lange remissie is nu veel groter!

Als ik geen bijwerkingen had gekregen, was ik vast al na een week of 3 thuis geweest. ALS, want helaas is de realiteit anders geweest. Al na de chemo kreeg ik weer ernstige hartritmestoornissen waarvoor ik één nacht op de hartbewaking heb gelegen en een midweek op de medium care. Op de afdeling hematologie mocht men alleen orale middelen tegen ritmestoornissen toedienen en die sloegen bij mij niet of nauwelijks aan, waarschijnlijk vooral omdat ik net in die periode na de chemo kapotte darmen had en heel veel diarree. Met medicatie via het infuus was het probleem gelukkig wel op te lossen!
Eenmaal terug op de afdeling hematologie, had ik dan ook snel op moeten knappen. Maar helaas voor mij bleek een verpleegkundige van de medium care (die mij veel verzorgd heeft) besmet met corona, waardoor ik twee dagen in quarantaine moest (en uiteraard getest moest worden...). Ik vond het in quarantaine liggen echt vreselijk. Omdat het aantrekken van de beschermende kleding veel tijd kost, komt het personeel zo min mogelijk binnen. Praten gaat vooral via de intercom bij de deur. Ik voelde me een gevangene, opgesloten in mijn kleine kamer met uitzicht op een blinde muur.
Tot overmaat van ramp kreeg ik ook nog hoge koorts die dagen en wist ik niet meer hoe ik liggen of zitten moest, zo beroerd was ik. Ik bleek een longontsteking te hebben, en mogelijk ook een schimmel op de long. Met een bronchyscopie werd dit laatste uitgezocht.
Gelukkig knapte ik met penicilline via het infuus goed op. Toen men me op 21 januari vertelde dat ik naar huis mocht, was ik dan ook dolblij. De arts maakte het nog even spannend door voor de tweede keer op onze kamer binnen te lopen. "Ja, je mag naar huis hoor', zei ze gelukkig direct, 'maar er is toch een schimmel op je long aangetroffen. Daarvoor krijg je medicatie mee naar huis
Ik ben best trots dat ik vier en een halve week mentaal meestal sterk ben gebleven, ondanks pijnlijke behandelingen en veel bijwerkingen. Ik vond het zonder meer een zware behandeling.
Mijn motto 'niet verder dan een dag vooruit kijken' heeft me echt geholpen. Net als de vele kaarten die ik rechtstreeks via het ziekenhuis of via Jos kreeg. Kaarten vol medeleven, aanmoediging, warmte. Ze maakten dat ik steeds heb gevoeld dat ik er niet alleen voor stond.
Ik mocht maar één bezoeker per dag hebben en het was heerlijk dat ik ook bijna elke dag inderdaad iemand kon ontvangen. Heerlijke afleiding in de middag.
En verder heb ik het heel fijn gevonden dat ik een erg leuke en lieve buurvrouw had, waarmee ik ook een aantal weken heb kunnen praten.

De dagen vliegen trouwens om op zo'n afdeling! Het is goed om ZES keer per dag te eten, dus ongeveer 18 keer per dag is er een voedingsassistente op de kamer (vertellen wat er te eten is, vragen wat je wilt, eten brengen, borden weer weghalen). Dan komt er iedere dag iemand poetsen en iemand anders vult de voorraden in de kasten aan en hielp ons mee met wassen op bed of douchen. Daarnaast zijn er vijf of zes uitgebreide verpleegkundige controles die al snel een kwartier per stuk duren. De (zaal)arts kwam iedere dag langs en omdat ik meedeed aan een studie, had ik ook regelmatig met een diëtiste en fysiotherapeut te maken. Het devies is: beweeg zoveel mogelijk....dat lukte bij mij echter vaak niet door alle complicaties. Ik denk dat ik zo'n 90% van de tijd in bed heb gelegen, hooguit wat kletsend, lezend of sudoko-end. Maar toch heb ik desondanks aan de tafel een leuke legpuzzel afgekregen.
Extra groot respect heb ik sinds de ziekenhuisperiode voor het personeel, van schoonmaak tot de artsen! Wat waren ze stuk voor stuk empathisch en kundig, ieder op het eigen vakgebied. Hopelijk hebben ze genoten van de zo welverdiende Limburgse vlaai die Jos ze de laatste dag voorzette. Maar uiteraard hoop ik voorlopig niet meer terug te hoeven!

De eerste weken thuis waren best zwaar, vooral omdat de darmen opnieuw op gang moesten komen. Ik geloof niet dat ik eerder in mijn leven zoveel en zo'n pijnlijke buikkrampen heb gehad. Daarnaast kon ik, net als in het ziekenhuis, nog bijna niets. Op de bank hangen, wat zitten, in de rolstoel af en toe even mee de hond uitlaten (wat heerlijk weer, die buitenlucht!) en vooral heel veel slapen. Bij de eerste controle in het ziekenhuis, vorige week dinsdag, was het dan ook vooral een opsomming van wat ik nog allemaal niet kon. Mijn hematoloog kondigde aan dat ik me snel beter zou gaan voelen en ze heeft echt gelijk gehad want de laatste dagen zie ik mijn gezondheid per dag verbeteren. Ik loop weer wat meer in huis, kan zittend zelfs al wat huishoudelijke taakjes aan, mijn eetlust wordt iets beter (net na de chemo smaakte alles vreselijk en had ik erge keelpijn, waardoor ik in het ziekenhuis vele dagen eten via de lijn kreeg) en zelfs mijn ontstoken ogen zien er weer bijna normaal uit! Allemaal goede ontwikkelingen! Ik verheug me erop binnen een paar weken weer zelf (wat) met Pebbles te kunnen wandelen. Maar rustig opbouwend, want ik denk dat ik mezelf tegenkom als ik te hard van stapel loop.

Vanaf eind maart wordt er opnieuw maandelijks een botversterker geïnjecteerd. Daarnaast moet er gestart worden met een onderhoudsmiddel dat ik dagelijks moet gaan slikken, maximaal 2 jaar lang. Dit medicijn, Revlimid, verdubbelt de behandelvrije periode tussen twee behandelingen (direct na de stamceltransplantatie). Het is echter ook weer een zwaar medicijn, dus we moeten bekijken of mijn lichaam het verdraagt. Met het schimmelmedicijn moest ik al na vier dagen stoppen vanwege afwijkende leverwaarden. Bij Revlimid kun je vooral extra veel last krijgen van je voeten (iets wat ik helaas al een tijdje heb, maar nog in relatief geringe mate). Maar ook darmproblemen komen veel voor. Gelukkig zijn er ook patiënten die nergens last van hebben, ik hoop dat ik deze keer bij die groep behoor!