Kahler op mijn pad

Alweer een bericht van mij en ook nog een lang. Maar er is echt heel erg veel te vertellen, zelfs aan de mensen die ik de afgelopen dagen al redelijk uitgebreid ge-appt heb. Dus kies een rustig moment, ga lekker zitten, en huiver mee ;-) Zaterdagmorgen vond ik nog dat de bijwerkingen van de 'stamcelgroeispuiten' meevielen, maar dat had ik waarschijnlijk beter niet kunnen zeggen. Zaterdagavond werd ik hondsberoerd, grieperig en kreeg ik koorts. Ik zag de stamcelafname van afgelopen dinsdag al in gevaar komen, maar gelukkig was het een soort mini-griepje dat in één nacht ook weer wegtrok. Zondag had ik geen koorts meer, maar was ik wel gammel, dus het werd zo'n 'hang-en-wurg-dag'. Zondagnacht had de zojuist geplaatste spuit weer een nieuwe verrassing voor mij: ik werd om 3.00 wakker van de rugpijn en kon geen lighouding meer vinden die acceptabel was. Na een uur rondjes lopen in de huiskamer, was de pijn iets weggetrokken en lukte het me om nog wat te slapen. De rugpi...

Afgelopen vrijdag ben ik de hele dag opgenomen geweest voor een chemobehandeling. Het doel hiervan was het lichaam zo schoon mogelijk te maken, voordat er miljoenen stamcellen gekweekt moeten gaan worden. De dag zelf viel me niet tegen. Mijn grootste angst was aanhoudend braken en toen bleek dat dit met gerichte medicatie te voorkomen was, voelde ik me opgelucht. Zaterdag appte ik dan ook vrolijk rond dat de chemodag goed verlopen was en dat deze fase ook weer afgevinkt kon worden. Toen realiseerde ik me nog niet dat chemo net onkruidverdelger is, je ziet het effect pas na een paar dagen! Ook zondag voelde ik me redelijk fit, ik was licht misselijk en had het ontiegelijk koud, maar nog steeds dacht ik dat ik er netjes doorheen was gefietst. Maar toen kwam maandagmorgen. Ik was weer net zo duizelig als bij de start van de eerste kuren en mijn hartslag was dubbel zo hoog als normaal, ondanks de bètablokker. Het advies van de cardioloog in Venlo was om in een dergelijke situatie zelf mijn...

De uitslag van mijn laatste beenmergpunctie is binnen. En om maar meteen met het goede nieuws te beginnen: ik heb een 'gewoon Kahler-DNA'. Ik hoef dus géén twee stamceltransplantaties achter elkaar! Ik denk dat ik niemand hoef uit te leggen hoe blij ik hiermee ben. Daarnaast is er goed nieuws omdat het foute eiwit verder gezakt is in de laatste kuur. Het schommelt nu rond de zeven en zakt hopelijk nog verder de komende weken. Hoe dichter bij nul, hoe groter immers de kans op complete remissie na de stamceltransplantatie. Afgelopen donderdag had ik het laatste (telefonische) consult met mijn Venlose arts. Ik ben blij dat ik van de voorbereidende kuren af ben, vooral de fysieke reacties op het steeds af moeten kicken van de dexamethason, vond ik erg zwaar. Mijn hematoloog zei dat ze trots op me was omdat ik ondanks de vele bijwerkingen nooit klaagde. Fijn om onverwacht zo'n compliment te krijgen,  Vanaf nu zal het Radboudziekenhuis de behandeling tijdelijk overnemen. Ik merk ...