Roerige maanden

Half juni van dit jaar schreef ik nog enthousiast over al mijn plannen voor de maanden daarna. Maar het is allemaal wat anders gelopen helaas. Al snel na het plaatsen van dit bericht, nam de neuropathie in mijn voeten enorm toe. Begin juli mailde ik mijn hematoloog over de klachten en zij reageerde dat ik overgevoelig kon zijn geworden voor de Revlimid. Aangezien ik haar toch half juli weer zou zien, zouden we het er dan wel over hebben. Toen ze me eenmaal zag lopen (eigenlijk meer waggelen), wist ze het zeker: deze klachten moesten van dit medicijn komen. Ze besloot het me gelijk niet meer voor te schrijven. Ze gaf als toelichting: 'In deze fase van je ziekte, zijn dergelijke sterke bijwerkingen onacceptabel. Dit is juist de periode dat je moet kunnen genieten. In een actieve behandelfase heb je die keuze soms niet om een medicijn te schrappen, maar nu wel.' Ik begon te huilen omdat dit zware medicijn bewezen heeft de gemiddelde terugkeer van de ziekte te verdubbelen, van drie naar zes jaar. Snikkend gaf ik aan dat ik ook wel weet dat het maar een gemiddelde is en dus niets over mijn ziekteverloop zegt en in die zin vooral schijnzekerheid oplevert, maar dat het zo verkeerd voelt om te stoppen. Dat snapte ze gelukkig, maar ze bevestigde dat het ook zonder dit medicijn echt wel langer dan drie jaar goed kan gaan. Het bloed zag er gelukkig wederom goed uit, maar de eerste weken na dit bezoek aan het Radboud kon ik niemand over mijn laatste bezoek aan het Radboud vertellen zonder weer emotioneel te worden. 

En meer ging moeizaam in deze zomermaanden. Ik had gesprekken met mijn re-integratiecoach en zou in juli met het vrijwilligerswerk bij de bieb starten. Maar door een menselijke fout bij de bibliotheek, ging dat niet door en moest ik er nogal achteraan zitten voordat er een nieuwe datum stond. Met mijn coach had ik al bedacht dat er een recent belastbaarheidsonderzoek moest komen om naar het UWV toe aan te kunnen tonen wat ik nog aankan op werkvlak. Objectieve input, naast mijn ervaringen in het vrijwilligerswerk en in de privésituatie. Maar het bleek tijdrovend en lastig om een bedrijfsarts te vinden die veel van oncologische ziektes en de gevolgen snapt. Deze zogenoemde BACO's werken in heel Nederland. In het Radboud werken er meerdere, maar die bleken een dergelijk onderzoek niet te mogen doen. Daarna vond ik er twee in Noord-Limburg die allebei geen werk meer aannamen omdat ze bijna met pensioen gingen. Na verder zoeken vond ik er een in Nuenen, maar die reageerde pas na twee weken op mijn mail. Gelukkig had ik toen inmiddels een wél beschikbare BACO gevonden in Den Bosch. Het onderzoek heeft in juli en augustus plaatsgevonden en leverde opnieuw heel veel tranen op (als er echt een watertekort komt in Nederland, moeten ze mij maar gaan inhuren ;-). Om een lang verhaal ... deze arts vindt dat ik niet meer betaald kan werken door een combinatie van fysieke en mentale klachten (dit laatste waarschijnlijk veroorzaakt door de zware chemo). Twee tot vier uur vrijwilligerswerk per week is volgens haar het maximale en zij raadt daarom aan de keuring van het UWV eerder aan te laten vragen dan januari 2023. Mijn tijdelijke arbeidsongeschiktheidsuitkering zou dan moeten wijzigen in een blijvende.
Ik had verwacht dat het me rust zou brengen als ik niet meer MOET werken, maar ik voelde me er in eerste instantie juist heel ellendig door en het heeft ook weer weken geduurd voordat ik er meer voordelen dan nadelen aan zag. 

Er zijn gelukkig ook genoeg positieve zaken te melden! Al vrij snel na het stoppen met de Revlimid, kon ik weer veel gemakkelijker lopen. Ik bleef wel last hebben van onverwacht-enorme-moeheid-momenten, Daarom rust ik ook 's middags weer een klein uurtje en dat helpt wel om bij te tanken. Daarbij moet ik ervoor zorgen dat ik uiterlijk rond kwart voor 10 in bed lig zodat ik rustig af kan schakelen. Als ik te lang op blijf, raak ik overprikkeld en wil de slaap niet komen, zo heb ik ook dit weekend weer ervaren. Maar het was wel voor een heel goed doel! We namelijk uitgebreid kennisgemaakt met de Britse 'schoonouders'  van Joris en het zijn echt super aardige mensen! We hebben ze vrijdag de highlights van Venlo  laten zien en proeven (Lanterna natuurlijk!) en zaterdag het mooiste stuk van Blerick (de Maas uiteraard).
Daarnaast ben ik ik inmiddels bij de stadsbibliotheek begonnen op de donderdagmiddagen. Het is een combinatie van boeken opruimen, bezoekers helpen een specifiek boek te vinden, lastige vragen door te verwijzen naar een professionele kracht en reserveringen klaarzetten. Tussendoor is er ook nog ruimte om een keer koffie te drinken en dat maakt het werk goed behapbaar voor me. Bovendien is het een fijn team en zijn de bezoekers vrijwel allemaal hartstikke vriendelijk en geduldig.
Wat ook positief is, is dat Jos heeft besloten eerder met pensioen te gaan zodat we samen nog zoveel mogelijk leuke dingen kunnen doen voordat de kanker weer actief wordt. Per 1 april 2023 stopt hij helemaal, en door vakantiedagen in te leveren, werkt hij vanaf januari tot april nog maar twee dagen per week. We krijgen dus heel veel tijd om samen van alles te doen.

Vanaf deze week staat de focus vooral op het voorbereiden van de reis naar Marion en Dave, wat hebben we er allemaal zin in om met elkaar vakantie te gaan houden in Cape May! Tot een jaar of 5 geleden leek het de normaalste zaak van de wereld dat we elkaar regelmatig konden bezoeken, maar er is zoveel veranderd in de afgelopen jaren, met de wereld en met onszelf, dat het echt geen vanzelfsprekendheid meer is. En dat maakt dat ik er in ieder geval nóg meer dan anders van zal gaan genieten!