Ik ga op reis en neem mee...

Twee ontstoken ogen en toch een blogbericht willen schrijven, ik ga het proberen! 

Toen half juli de behandeling startte, was mijn verzameling medicijnen nog overzichtelijk. Drie vaste medicijnen om de Kahler te bestrijden, rondom de injectiedagen een flinke stoot dexamethason, een preventieve pil tegen gordelroos, iets wat ik voorheen ook al slikte voor zenuwpijnen en een maagbeschermer. In de loop van de afgelopen tijd, is de medicatieberg gegroeid. Eerst met een sterk anti-misselijkheidsmiddel, dat ik alleen maar hoef te slikken op de dagen van de injecties. Door het flauwvallen als gevolg van een heel hoog hartritme, kreeg ik er eerst één en daarna twee bètablokkers bij. Daarbij ook meer/andere medicijnen om naar de wc. te kunnen. Sinds vorige week blijk ik een trombosebeen te hebben, dus mag ik mezelf dagelijks injecteren met een bloedverdunner. En omdat ik dus met twee ontstoken ogen rondloop, is er ook een zalfje bijgekomen en sinds deze week kunsttranen omdat mijn ogen veel te droog zijn door de chemo. Gelaten neem ik alle medicatie tegen bijwerkingen aan, wat kan ik anders doen? Ik voel heel duidelijk dat ik aan een reis ben begonnen die zich niet zo gemakkelijk laat beïnvloeden. De eindbestemming is 'kankercellen gereduceerd tot nul of bijna nul', de weg er naar toe staat al duidelijk vast. Af en toe kan er iets gesmokkeld worden, weet mijn arts een kortere of andere route (zo heb ik in de laatste kuur ook weer 'maar' drie injecties gehad in plaats van vier omdat ik opnieuw teveel last had van mijn voeten en heeft ze iets minder medicijn in de injecties laten doen), maar meestal wordt de route braaf en in hoog tempo gevolgd. Met een prima resultaat voor wat betreft het hoofddoel, want mijn IgA is opnieuw prachtig gedaald! Twee weken terug is ook weer een beenmergpunctie uitgevoerd. Deze keer lijkt er voldoende plasma uitgezogen te zijn, dus ik hoop dat we over een paar weken weten of ik het gunstige of ongunstige Kahler profiel heb.

Gisteren had ik een prettig, telefonisch interview met een onderzoekster over 'hoe het voor een patiënt is om Kahler te hebben'. Ter voorbereiding mocht ik een logboek invullen. Het was zinvol om eens stil te staan bij hoe mijn leven nu is en hoe het veranderd is sinds de  diagnose. De eerste vier maanden hebben Jos en ik vooral nodig gehad om weer vaste grond onder de voeten te gaan voelen, vooral mentaal was het de eerste maanden loeizwaar om te accepteren dat ik een niet geneesbare kanker heb. De uitgebreide cursus mindfullness in het Radboudziekenhuis in 2018 heeft mij heel erg geholpen om de controlebehoefte minder (of in ieder geval meer gericht op zaken waar je controle over kunt hebben) te maken. En om met mildheid te accepteren wat er is aan pijn en onprettige gevoelens. Het kunnen blijven werken, zorgde ervoor dat ik niet alleen met het zwaard van Damocles bezig was, maar ook echt nog iets kon betekenen voor vele studenten. Heerlijke en zinvolle afleiding.

Mijn wereldje is sinds de behandeling én daarbij de corona-pandemie erg klein geworden. Ik kan niet in één zin beantwoorden hoe ik me voel de afgelopen maanden. Dat verschilt per dag en soms zelfs per dagdeel of uur. Ik heb hele goede dagen, waarin ik wat aan kan rommelen (en als je dat niet iedere dag kunt, besef je pas hoe heerlijk aanrommelen is!), maar er zijn ook dagen dat ik nauwelijks kan lopen door de zenuwpijn aan mijn tenen en een volledig gebrek aan energie. Als ik me fysiek slecht voel, heb ik het mentaal vaak ook direct zwaarder, zeker als de slechte vorm een paar dagen aanhoudt.

De relatie met Jos en de kinderen is nog waardevoller dan voorheen en daarnaast is er heel fijn en regelmatig contact met een aantal familieleden en vrienden. Ik ben bijna alleen maar thuis en als ik al anderen dan mijn eigen gezinsleden zie, is het bijna altijd hier zodat er niet ook nog vermoeiende reistijd bijkomt. Soms voelt het heel egoïstisch dat alles zo om mij en vooral mijn behandeling lijkt te draaien, maar dan kom ik weer terug op de reismetafoor. Ik ZIT nu eenmaal in die trein en die stopt niet, of ik moet aan de noodrem trekken. Maar ja, dan kom ik zeker niet bij de gewenste eindbestemming uit.  Na deze vierde kuur wordt mijn wereld in ieder geval al iets groter doordat het Radboud te behandeling en voorbereiding op de stamceltransplantatie overneemt. Maar ook daar stap ik weer in een trein met een vaste route.