Leuker kunnen we het niet maken
Het goede nieuws is dat er nog steeds niet behandeld hoeft te worden, maar het slechte nieuws is dat het foute eiwit (igA) ineens wel heel erg sterk aan het oplopen is. In de afgelopen maanden is het net zo hard opgelopen als in de periode van maart 2017 tot mei 2018.
De hematologe heeft openlijk getwijfeld of ze nu nog vaker dan om de drie maanden wil controleren, maar ik mag de regie nog even zelf houden en moet vooral alert blijven op symptomen die duiden op verergering. Half december heb ik weer een afspraak met haar en zullen we zien of de stijging opnieuw zo explosief is.
Op het moment dat de ziekte organen of botten aantast, gaat de behandeling dus starten. Eerder beginnen past niet in het beleid omdat tot nu toe niet is gebleken dat eerder ingrijpen een langere overlevingsperiode geeft. Bovendien houd je natuurlijk vaak ook weer vervelende klachten over van zo'n zware chemo's.
Vreemd genoeg was ik vooral opgelucht toen ik de uitslag had gekregen. Want er was dus een oorzaak voor de toegenomen vermoeidheid en rug- en heuppijn van de afgelopen weken. Ik stel me niet aan ;-).
De vorige week kwam echter pas de mentale reactie (zoals vaak bij mij, eerst zit ik lekker veilig in mijn hoofd en dan pas ga ik voelen). Ik voelde me down, wetende dat mijn klachten niet vanzelf over zullen gaan, dat ze waarschijnlijk nog verergeren tot aan de behandeling en dat die akelige chemokuren en de stamceltransplantatie weer een flinke stap dichterbij zijn gekomen.
Maar de vechtlust kwam na een kleine week gelukkig weer terug. Ik besloot enerzijds om mijn agenda even zo leeg mogelijk te maken buiten mijn werktaken en anderzijds actief met 'beren op de weg' aan de slag te gaan. De eerste 'beer' was mijn leidinggevende, waarmee ik vanmorgen al in gesprek kon over mijn werktijden. Gelukkig wil hij meewerken aan een meer flexibele invulling van mijn uren als dat nodig is en ik mag ook wat eerder naar huis als de slaap sterker is dan de werklust, soms al rond half 12. Daarna had ik een afspraak met de huisarts die mee heeft gekeken naar de pijnstilling. Op één zware pijnstiller per avond/nacht doe ik het blijkbaar niet goed meer (lig veel te veel wakker met pijn) en daarom ga ik terug naar twee. Voor de vaak bijkomende misselijkheid ga ik gembertabletten gebruiken en eens zien hoe dat werkt. Daarnaast heb ik me aangemeld voor een heerlijke massage bij het Toon Hermanshuis en ben ik gaan onderzoeken welke psycholoog me wat kan gaan ondersteunen in het hele verhaal.
En dan had ik het vandaag nog druk met het bellen van academische ziekenhuizen. Ik hoorde namelijk dit weekend van een lotgenote uit Rotterdam dat er gestart wordt met een experimentele behandeling voor patiënten met hoog-risico-multipel-myeloom en ik voldoe aan alle voorwaarden voor deelname. Het experiment gaat zeer binnenkort starten bij het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam, maar niet in Zuid-Nederland, misschien zelfs wel nérgens anders in Nederland. Ik heb een aantal ziekenhuizen gebeld, maar ben er eigenlijk niet veel wijzer van geworden.
Dus ook maar even contact opgenomen met mijn eigen hematologe.
Die gaf heel expliciet haar mening: 'Niet aan beginnen nu je zelf dicht tegen de behandeling aan zit want hiermee kun je eerder je traject benadelen dan bevoordelen. In dat experiment krijg je medicijnen die je normaalgesproken pas ná je stamceltransplantatie krijgt en als je die nu gebruikt, kunnen ze dan niet meer ingezet worden'.
Hartstikke duidelijk en ik ben hier dan ook weer mee gerustgesteld dat we het juiste doen met zijn allen: proberen zo goed en zo kwaad mogelijk door te gaan met leven en zoveel mogelijk genieten totdat ik echt aan de chemo's toe ben. De hematologe gaf desgevraagd aan dat het waarschijnlijk niet heel lang zal duren voordat ik aan de beurt ben, maar zonder glazen bol, kan zelfs zij met haar jarenlange studie, het niet voorspellen. En misschien is dat ook wel fijner, daar ben ik nog niet helemaal uit!
Reacties
Een reactie posten