Doe mij nog maar een onderzoekje!

Wat lijkt het me heerlijk om eens geen blogbericht te schrijven. Omdat ik geen nieuws heb. Of omdat ik het totáál vergeten ben, die Kahler. Maar goed, zover is het nu in ieder geval nog niet, best veel te vertellen weer.

Afgelopen woensdag zijn Jos en ik naar het UMC gereden voor de uitslag van de second-opinion. Om kwart voor 12 stond mijn afspraak gepland. Buiten de spits, dus niet teveel drukte op de wegen. Helaas wel een 'ziekenhuisspits' met een overvolle parkeergarage zodat we naar een volgende door moesten rijden en terug lopen, slalommend om alle bouwprojecten (ze zijn een trambaan aan het aanleggen tussen de parkeergarage en het UMC). Gelukkig waren we ruim op tijd vertrokken, maar ik realiseerde me ineens wel heel sterk hoeveel drukker het in Utrecht is dan bijvoorbeeld in Venlo. Zelfs in de wachtkamer was er nauwelijks plaats en had ik echt last van het getetter van de anderen. Ik ben het leven boven de rivieren blijkbaar niet meer gewend.

Dr. J. riep ons binnen en meldde al snel dat ze de mening van Venlo kan delen: smeulend myeloom en dus nog niet direct behandelen. Omdat mijn rugpijn alleen maar toeneemt, vond ze het echter wel verstandig dat ik op korte termijn een MRI laat maken. Mocht de pijn dan toch met de Kahler te maken hebben, dan betekent dit alsnog wel eerder ingrijpen. De pijn in mijn onderrug zou echter ook goed met de reuma samen kunnen hangen (iets waar ik zelf totaal niet aan gedacht had, maar verrek ja, dat had ik ook nog). Ook in dat geval zal het dan op de MRI duidelijk worden. En natuurlijk kan het ook nog best iets heel anders zijn. Iets wat zich misschien (nog) niet eens in beelden laat vangen. Het zou leuk zijn als het dan ook vanzelf uit mijn beeld verdwijnt.

We hebben het daarna over behandelmogelijkheden gehad, voor als het zover is. Op dit moment zijn er geen vrije plaatsen meer voor HOVON studies, maar de arts verwacht zeker wel dat er weer nieuwe studies komen. Ik kan de komende tijd verder in Venlo gevolgd worden (en er mag overlegd worden met het UMC) en bij een behandelindicatie kan bekeken worden of er weer studies lopen of dat ik alleen in aanmerking kom voor de traditionele geneesmiddelenmix. Als er op dat moment geen passende studie-behandeling is, kies ik waarschijnlijk toch voor de eerste behandelingen in Venlo en voor de stamceltransplantatie in Maastricht.

De volgende stap is dus de MRI, afhankelijk van de uitslag toch weer terug naar de reumatoloog en/of fysio. Half juli is het alweer bloedprikken en eind juli, net voor onze vakantie, krijg ik daarvan de uitslag.

En zo blijft er toch nog een ietsiepietsie onzekerheid die hopelijk snel oplost.