Zo weinig gedaan en toch zo moe!
'Al zou je niets nieuws horen, dan nog levert het vast meer duidelijkheid/bevestiging op en dat zal je goed doen. Bovendien zijn dergelijke ziekenhuizen het beste op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen'. Ik ben het direct met hem eens en besluit hier snel werk van te gaan maken.
Na het bericht vorige week vrijdag dat de behandeling binnen enkele maanden tot enkele jaren plaats zal moeten vinden, had ik me voorgenomen om de plannen op werkgebied omlaag bij te stellen. Ongeveer met de gedachte: 'Als ik niks belangrijks doe, missen ze me niet als ik uit val'. Hier ging de bedrijfsarts dwars tegenin; juist wel werk doen dat er toe doet en dat op mijn eigen niveau ligt. En ook met dit argument overtuigt hij me. Als ik zelf in de 'wachtstand' ga zitten, wordt het leven vast al snel heel leeg en somber.
Na het gesprek heb ik direct alvast wat data gepland waarop ik met een collega aan een interessant project ga werken, om te beginnen te keer twee uur per week.
Met één been weer volop in het werk dus!
Het andere been is echter nog duidelijk patiënt en dat maakt dat de benen deze week niet dezelfde kant op liepen. Ik had veel medische afspraken, waardoor ik veel (maar wel lekker actief) met de klachten bezig ben. Zo was er een uitgebreide intake en eerste behandeling bij de acupuncturist die ik inschakel voor de vermoeidheid, een onderzoek naar mijn longinhoud bij de huisarts, een pijnlijk maar voor de rug wel enig resultaat opleverend bezoek aan de fysio. Daarnaast heb ik dus acties ondernomen voor de second opinion. Respectievelijk het ziekenhuis in Utrecht gebeld hoe ik dit aan moet pakken (u bent welkom maar hebt een verwijzing nodig), de huisarts gebeld (nee dat gaat via de specialist, tenzij de specialist het niet wil doen, dan moet u maar even terugbellen), de specialist bellen, via zijn secretaresse (waarom wilt u dit dan, ik zal overleggen met de specialist, we bellen u erover terug). Volgens mij hanteert mijn ziekenhuis bij het terugbellen ook het wait-and-see-beleid, want ik heb niets meer gehoord. Gelukkig kan ik tegenwoordig zelf in mijn gegevens bij het ziekenhuis en zie ik dat de doorverwijzing een dagje later geregeld is. Waarschijnlijk krijg ik binnenkort een uitnodiging (anders maar weer even achteraan ;-). Ze waren bij het UMC uitermate hartelijk aan de telefoon, dat doet goed en schept vertrouwen. Ik kom waarschijnlijk bij een zeer ervaren hematoloog. Omdat de ziekte individueel erg kan verschillen, is het belangrijk om een arts te krijgen die alles weet over álle behandelmogelijkheden, ook de mogelijkheden die in studieverband plaatsvinden. Er zijn internationaal en nationaal veelbelovende studies met een nieuw medicijn lopend, wellicht kan ik daar mee starten voordat ik (wanneer dan ook) aan de chemo en stamceltransplantatie moet. Want dat blijft toch echt wel een schrikbeeld.
Wat ook best pittig was, was een vergadering in hospice Mariaweide woensdagavond. Ik zou hier in mijn functie als vertrouwenspersoon voor alle regionale hospices en VPTZ (vrijwillige palliatieve terminale zorg) een half uurtje met de coördinatoren sparren over het werk als VP. Omdat de kans echter groot is dat ik binnen afzienbare tijd behandeld moet worden en een tijd uit de running zal zijn, heb ik aangegeven dat het me verstandig lijkt dat gehadze alvast op zoek gaan naar een andere vrijwilliger die vertrouwenspersoon wil worden. Dan kan ik direct stoppen als het niet meer gaat. Ook weer iets dat dubbel voelt: fijn om dadelijk alle ruimte te hebben om de aandacht alleen op mijn eigen herstel te hoeven richten, maar jammer dat ik hier afstand van moet doen, de vrijwiligers van de hospices hebben een heel warm plekje in mijn hart veroverd. Ze doen zo'n fantastisch werk!
Er was trouwens ook nog goed nieuws deze week op medisch vlak: ik heb toch geen blaasontsteking!
En, last but not least, ook goed om eens te vermelden: ik heb opnieuw weer zoveel steun ontvangen van vrienden, familie en collega's! Echt een warm bad dat ook zonder blaasontsteking weldadig voelt.
Reacties
Een reactie posten